miércoles, agosto 31, 2005
Yo elijo SEGUIR VIVIENDO. Revista Glamour. Agosto 2005
Olga Bejano sufre una terrible enfermedad degenerativa. A pesar de ello, ha decidido luchar por la vida. Hoy nos habla de su día a día.
“Cualquier vida es única e irrepetible y tiene tanto valor como otra. Si hubiese una vida sin importancia, ninguna sería importante”. Con estas palabras Olga nos quiere transmitir su razón de ser, el motivo de no tirar la toalla, el porqué lucha contra corriente. Nos recuerda otras vidas que, como ella, luchan y lucharon contra la adversidad.: el astrofísico Stephen Hawking sigue regalando al mundo sus descubrimientos y teorias; el actor Christopher Revé peleó hasta el final de sus días para salir adelante; el Papa Juan Pablo II y tantos otros.
“Mi vida es luchar, sufrir y escribir”, así define su existencia esta joven riojana que desde los 23 años vive en una UCI instalada en su casa. Es tetrapléjica y no puede ver, ni hablar, ni respirar. Su terrible tragedia comenzó cuando a los 12 años la operaron de apendicitis. En la anestesia, por los años 70, se utilizaba un componente, el curare, que fue el detonante de su desgracia. Dañó el bulbo raquídeo y el sistema nervioso central. Sin embargo, hasta los 23 años Olga llevó una vida normal: se enamoró y desenamoró hasta tres veces, practicaba muchos deportes, era creativa y despierta, con un sentido del humor envidiable y facilidad para cantar, bailar, dibujar y escribir. Pero, un día de 1987 su glotis se paralizó y sufrió una parada cardíaca.
“El coma cambió mi vida”, entró en coma profundo y estuvo 5 días clínicamente muerta. “Aunque nadie apostaba por mí, para llevar la contraría, volví a la vida. Cuando entré en coma pasé la experiencia del túnel. Lo recuerdo como lo más maravilloso que me ha pasado nunca, algo que transformo mi vida. Había una luz intensa y blanca y al final un hombre con un manto blanco que me llamaba por mi nombre” .Pero Olga volvió a la vida y lucha día a día contra la enfermedad. “Por supuesto, soy creyente, pero mi fe no tiene nada que ver con mi fuerza. Ésta la consigo gracias a mi carácter, la genética y que soy escorpio.”
A través de Belinda, su enfermera desde hace dos años y medio, se puede hablar con Olga. Para contestarnos traza unos garabatos en un papel que su cuidadora interpreta. Su vida diaria comienza a las ocho de la mañana cuando suena el despertador. Su madre le da la medicación, una dosis de morfina. A las ocho y media desayuna, leche chocolateada con galletas; todo triturado y a través de una jeringa. A las nueve y media le toca la cuña. A las diez en punto llega Belinda. Comienza su aseo personal que dura tres horas. Aquí se incluyen sus ejercicios de rehabilitación, cura de heridas, toma de constantes, administración de más medicación, aspiraciones constantes por boca, y traqueotomía y esterilización de aparatos. Alrededor de la una ya está preparada y comienza su vida social: lee el correo postal y electrónico y contesta a todo el que la escribe, hace llamadas telefónicas, recibe visitas y escribe artículos, cuentos y libros. De estos últimos va por el tercero. Si todo va bien, piensa presentarlo para la primavera del año que viene. Trata de los pasos que ha dado hasta alcanzar la espiritualidad de la que goza hoy. A las dos de la tarde la enfermera la acuesta para evacuar de nuevo; y a las dos y media el almuerzo, como siempre, todo triturado y en jeringa. A esa hora la enfermera se va y deja a Olga descansando. Belinda regresa a las cuatro y media y la vuelve a levantar y a asear. Por la tarde sigue con sus actividades sociales y a las seis le ponen otra dosis de morfina. El resto del tiempo lo emplean en prepararse para ir a la cama. A las siete y media se va la enfermera y Olga se queda con su madre que le da de cenar y le pone la televisión, que apaga a las diez, aunque no se duerme hasta las doce, hora en la que le dan su última dosis de morfina.
“Vivo el presente las 24 horas”, a las cuatro de la mañana ya está de nuevo despierta, pero permanece en la cama rezando y meditando (dedica horas cada día a pensar). Hay que tener en cuenta que Belinda no va los fines de semana y que durante estos días Olga no se mueve de la cama porque su madre sola no puede con ella. Su padre falleció hace dos años, “él hacía el trabajo de dos enfermeras juntas” y su madre no trabaja, por lo que el dinero que entra en la casa es escaso. Viven gracias a la pensión de viudedad, una ayuda familiar y una pequeña pensión de orfandad que no llega a 120 euros. Sólo los edemas para evacuar valen 3 euros y le tienen que poner uno diario.
“Necesito más ayuda. Tenerme en una UCI costaría a la Seguridad Social 21.000 euros al mes, que se ahorran porque estoy en mi casa. Llevo 5 meses esperando al Consejero de Sanidad de La Rioja que ya me ha dicho siete veces -esta semana voy-. Le va a crecer la nariz como a Pinocho”. Los que si la visitan con asiduidad son sus amigos de toda la vida y las madres y hermanos de sus antiguos novios. Ellos se han casado y los tres tienen hijos. También ha hecho nuevos amigos: Nacho Cano, por ejemplo, la ha visitado y Olga guarda de él un grato recuerdo –por su valía y sencillez-.
A pesar de su sufrimiento y su difícil situación. Olga no ha perdido su sentido del humor. Recuerda cómo le contaba su madre que coincidió en el parto con Lola Flores y que ella compartió nido con Rosario. La cantante vivió una situación dramática en la película Hable con ella y ella la está viviendo en la vida real. Desde su cama, manda un mensaje para aquellos que están en su misma situación: “No penséis en el pasado ni en el futuro. Vivid el presente. Yo estoy paralizada de la cabeza a los pies, apenas veo, no puedo hablar, respiro y me alimento de forma artificial... Llevo muchos años así, pero quiero vivir. Así se lo dije también a Ramón Sanpedro pero su forma de pensar era distinta a la mía. Nos carteamos un par de veces, pero él no podía entender cómo quería seguir adelante. Yo le dije que tenía tantas ganas o más que él de irme, pero soy creyente y quiero que Dios decida cuál será mi hora. No seré yo quien tome esa decisión.
“Dios dispondrá mi hora” Sanpedro me respondió que él era una cabeza pensante pegada a un cuerpo muerto y que así no quería seguir. El día que se fue lloré de impotencia, pero me sentí feliz porque había conseguido lo que él quería. Olga ya prepara, como si de su hora se tratara, la presentación de su nuevo libro. Cuando tuvo lugar la del segundo, Alma de Color Salmón, donde hace alusión a la tenacidad de estos peces cuando para desovar nadan contra corriente, se presentó allí en una UCI móvil. El el tercero piensa repetir. Esa vitalidad que emana y ese grito que lanza en contra de la eutanasia, aunque respetando la decisión de cada uno, no han dejado impasible a nadie.
Paloma Sanz
lunes, junio 27, 2005
«Estoy tetrapléjica, pero soy partidaria de luchar, no de huir» Gonzalo de Alvear
«Estoy tetrapléjica, pero soy partidaria de luchar, no de huir»
La autora de Voz de Papel publica en la editorial LibrosLibres su segundo libro, Alma de color salmón, un testimonio desgarradoramente humano y espiritual que habla al corazón. Olga Bejano nació en 1963.
Su infancia fue feliz y se convirtió en una chica guapa llena de talentos artísticos. Era fotógrafa profesional y decoradora de interiores. A los 23 años tuvo una parálisis de glotis y como consecuencia una parada cardiaca por asfixia. Estuvo más de seis minutos clínicamente muerta. Tras cinco días en coma profundo y tener una experiencia cercana a la muerte, volvió a esta vida, pero con su cuerpo muy mermado. - Cuando la enfermedad truncó mi vida decidí que era más positivo crear que llorar. Así, en agosto de 1987 empecé a escribir mi primera obra, “Voz de Papel”, cuyo manuscrito conservo como un tesoro. En el se puede observar claramente cómo va deteriorándose mi letra a medida que avanza la enfermedad.
A finales de 1995 mi “voz de papel” se quebró y ya no podía escribir con una letra legible; así nacieron mis famosos garabatos: escribo apoyando mi mano paralizada en mi pierna derecha y con impulsos de la pierna muevo la mano. El carácter de Olga explica ese arrojo con el que afronta la vida y que podría resumirse en una de sus frases: la depresión me parece una pérdida de tiempo.
- Las estrellas sólo pueden verse en la oscuridad. Por eso, cuando la enfermedad provocó que en mi vida se hiciese de noche, en mi silencio y en mi noche oscura aprendí a mirar al cielo, y descubrí la Luz infinita. Estas palabras escritas por Olga en una de las páginas del libro sintetizan muy bien lo que ella ha logrado plasmar con tanto esfuerzo y sufrimiento: un canto a la Vida y a la Luz.
Olga no teme a la muerte, porque para ella sólo es un tránsito hacia la Vida definitiva y sin sufrimiento. Voz de Papel vio la luz editorial en 1997, diez años después de comenzar a escribirlo. En ella narra, de forma fluida, directa, natural y espontánea, el rosario de experiencias, tanto dolorosas como felices, por el que ha transitado a lo largo de su vida; y lo hace sin acritud, sin amargura, con sentido del humor en muchos casos, aunque también con una sinceridad sobrecogedora. Esta obra le valió, por votación popular, el título de Riojana del Año y que se le concediera la Medalla de Oro de la Rioja, la más alta condecoración del Gobierno de La Rioja.
- ¿Cómo te sientes?- Estoy tetrapléjica, apenas veo, no puedo hablar, me alimento y respiro de manera artificial y dependo de los demás absolutamente para todo. Mi materia está presa pero mis pensamientos y sentimientos son libres. Nadie puede pensar o sentir por mí. En eso y sólo en eso soy libre. No faltan los que opinan que soy un vegetal y que mi vida no tiene valor ni sentido, pero un vegetal que piensa y siente puede ser capaz de escribir y hacer pensar y sentir a los demás. Cada mañana siento que estoy viva, aunque mi cuerpo está paralizado... A pesar de todas esas limitaciones, mi corazón sigue latiendo y sintiendo... Un día más, puedo volver a ver a mis seres queridos, amigos y conocidos. Un día más, tengo la oportunidad de crecer como persona y madurar espiritualmente para ir acercándome más a Dios. Un día más puedo ser lluvia, en vez de ver llover. De mi cabeza sale todas las mañanas una mariposa que va a Cristo, le da un beso de mi parte y le dice: “Me ha dicho Olga que, por favor, seas su Cirineo y a ratitos le cojas la cruz, sobre todo cuando escriba...” Por último, va volando al Espíritu Santo y le pide que me inspire lo que debo pensar, callar y escribir para procurar el bien de todas las almas y el mío propio; sobre todo en días como hoy, en que me cuesta tanto escribir porque físicamente estoy hecha unos zorros.
-¿Qué opinas de la eutanasia?-Vivimos en una sociedad en la que priman el placer y lo material. Todos queremos gozar y ninguno sufrir; pero el sufrimiento y la muerte vienen incluidos en la vida, forman parte de ella. Soy partidaria de luchar, no de “huir”. La eutanasia es una forma de huída y, por tanto, no deja de ser una cobardía. A mi no me parieron cobarde; por eso lucharé hasta el final. Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada; pero yo, cuando llegue “al otro lado”, quiero tener la sensación de llevar mis deberes cumplidos. Para mi todo lo que te quita la paz interior no es bueno. Todo anciano, minusválido o enfermo terminal tiene derecho a una atención digna, centros adecuados, ayudas familiares y económicas y grandes dosis de “cariñoterapia”; pero todo esto equivale a trabajo y a dinero, y es más fácil, cómodo y barato legalizar la eutanasia disfrazándola de ayuda y compasión. Mi caso deja bien claro que la defensa de la eutanasia es más por un tema de dinero que por principios éticos o morales. Al enviarla a casa, al comienzo de su enfermedad, se quería ahorrar los €21.000 mensuales que hubiese costado mantenerla en una UCI. Yo, a pesar de estar muy grave nunca he querido morir, porque tengo amor y espero tenerlo cada vez que lo necesite. La Madre Teresa de Calcuta tenía toda la razón del mundo cuando decía que quien pide la eutanasia es porque no tiene cubiertas sus necesidades, ya sean físicas, materiales o espirituales.
-¿Por qué este título para tu segundo libro?-Una noche tuve un sueño. Una voz me contó cómo los salmones pasan toda su vida nadando contracorriente y es precisamente esa lucha la que les hace tener una carne deliciosa. “Así, a algunas personas, entre las cuales te encuentras tú –me decía-, la vida no os resulta fácil; por el contrario, desde el amanecer hasta el anochecer tenéis que vivir luchando sin interrupción para que no os lleve la corriente. Este esfuerzo tiene una recompensa: a medida que el individuo se supera externamente, su interior va transformándose para bien, y cuando esa persona llega al final de su existencia en esta vida tal vez su alma sea de color salmón... pues el sufrimiento la habrá impregnado de una valor muy especial y muy cotizado”.
- ¿Qué último mensaje te gustaría decir a tus lectores? - Estoy convencida de que sin tanto sufrimiento como estoy teniendo nunca hubiese llegado a tener un crecimiento personal tan importante y una madurez espiritual tan impresionante. A pesar de lo mucho que he sufrido, que estoy sufriendo y sólo Dios sabe lo que me queda por sufrir, me siento un ser afortunado. Por eso quiero despedirme con una estrofa de un poema de Alberto Cortez: Pero sé, bien que sé... Que en mi viaje final escucharé El ambiguo tañir de las campanas Saludando mi adiós, y otra mañana Y otra voz, como yo, con otro acento Cantará a los cuatro vientos... ¡Que suerte he tenido de nacer! Creo que en esta vida ya he hecho todo lo que tenía que hacer, he dicho todo lo que tenía que decir, he escrito todo lo que tenía que escribir y he sufrido más de lo que un ser humano puede sufrir. Sólo me queda esperar a que Papá Dios opine igual y me lleve con Él y con todos los que me están esperando. Gonzalo de Alvear
jueves, mayo 05, 2005
Carta de Olga. Revista del Seminario de Madrid
Estimados seminaristas:
Soy Olga Bejano, la chica enferma autora de “Voz de Papel” y de “Alma de color salmón”. Lidia González, de mi editorial”Libros Libres”, fue hace tiempo al seminario para hablaros a los seminaristas un poco de mí. Me ha pedido que os escriba a vosotros. La verdad es que no sé qué deciros. Mi vida es la siguiente:
Físicamente estoy paralizada de la cabeza a los pies. No puedo hablar y ya tampoco escribir con una letra legible. Me comunico a través de mi enfermera y a través de un sistema de abecedario inventado por mí.
Me alimento y respiro de forma artificial, llevo dieciocho años de “arresto domiciliario”. A todo esto hay que añadir fiebre y dolores a diario. Físicamente estoy hecha unos “zorros”, pero espiritualmente soy muy feliz, porque tengo a Dios, a la Virgen, al Espíritu Santo, a mi Ángel de la Guarda y a muchas almas de la otra vida.
En una época de mi vida lo tuve todo: salud, belleza, dinero, amor... Esquiaba, ligaba; ilusiones y proyectos no me faltaban, pero interiormente no estaba tan llena como lo estoy ahora. Si ocurriera un milagro y me curase, primero me tomaría un añito para disfrutar de la vida, comer, viajar, esquiar, patinar sobre hielo, etc, y luego me iría derecha a un convento para pasar el resto de mis días. Me dais mucha envidia, si algún día alguno de vosotros quiere venir a verme, yo encantada.
Sin más, recibid un abrazo muy fuerte y contad con mis oraciones. Por siempre:
Olga
P.D. La carta está dictada por mí y escrita por mi amiga Ana Rosa.
Soy Olga Bejano, la chica enferma autora de “Voz de Papel” y de “Alma de color salmón”. Lidia González, de mi editorial”Libros Libres”, fue hace tiempo al seminario para hablaros a los seminaristas un poco de mí. Me ha pedido que os escriba a vosotros. La verdad es que no sé qué deciros. Mi vida es la siguiente:
Físicamente estoy paralizada de la cabeza a los pies. No puedo hablar y ya tampoco escribir con una letra legible. Me comunico a través de mi enfermera y a través de un sistema de abecedario inventado por mí.
Me alimento y respiro de forma artificial, llevo dieciocho años de “arresto domiciliario”. A todo esto hay que añadir fiebre y dolores a diario. Físicamente estoy hecha unos “zorros”, pero espiritualmente soy muy feliz, porque tengo a Dios, a la Virgen, al Espíritu Santo, a mi Ángel de la Guarda y a muchas almas de la otra vida.
En una época de mi vida lo tuve todo: salud, belleza, dinero, amor... Esquiaba, ligaba; ilusiones y proyectos no me faltaban, pero interiormente no estaba tan llena como lo estoy ahora. Si ocurriera un milagro y me curase, primero me tomaría un añito para disfrutar de la vida, comer, viajar, esquiar, patinar sobre hielo, etc, y luego me iría derecha a un convento para pasar el resto de mis días. Me dais mucha envidia, si algún día alguno de vosotros quiere venir a verme, yo encantada.
Sin más, recibid un abrazo muy fuerte y contad con mis oraciones. Por siempre:
Olga
P.D. La carta está dictada por mí y escrita por mi amiga Ana Rosa.
lunes, abril 04, 2005
Olga Bejano: un testimonio resiliente. www.ecologia-social.org
En la metalúrgica se utiliza la palabra «resiliencia» para describir la capacidad que muestran algunos materiales al recobrar su forma original después de ser sometidos a un proceso deformador.
El 24 de mayo de 1987 es la línea de resiliencia en la vida de Olga Bejano.
La línea entre una chica de 23 años que estudiaba fotografía y asesoraba en imagen a un candidato político, y una chica que tras la paralización repentina de su glotis sufrió un paro cardiaco y fue declarada clínicamente muerta; la línea entre una Olga que a los 9 años tocaba piano, flauta, guitarra y era la voz solista del coro del colegio, y otra Olga que entró en coma profundo por 5 días y una vez despierta se vio imposibilitada de volver a hablar.
Su enfermedad, de origen neuromuscular, desconocida, gravemente progresiva y para la cual no hay ningún tratamiento, ha sido ese proceso que ha transformado a Olga en lo que hoy es: una mujer conectada a un respirador artificial, alimentada mediante una sonda gástrica, sin voz, casi sin vista, sin ningún movimiento (ni siquiera el de sus párpados) más que uno débil en su pie.
Pero detrás de esa mujer en condiciones extremadamente limitadas, está también una que piensa con agudeza, con un sentido del humor inteligente, que desde su habitación hace amigos, se conecta con la información del mundo y que ha escrito dos libros: Voz de papel (Sal Terrae, 1997) y Alma de color salmón (Libros Libres, 2002).
¿Cómo explicar que una jovencita de 23 años se sobreponga al dolor, a la enfermedad, a la desesperanza, transformando su vida de tal manera que ahora irradia a muchos más con su testimonio?Los teóricos de la resiliencia hablan de los pilares de esta capacidad: introspección, independencia, capacidad de relacionarse, iniciativa, humor, creatividad, moralidad y autoestima consistente. Todos estos elementos están presentes en la persona de Olga, y sólo por ellos es posible encontrar una explicación a su proceso. Pero hacerlo así, sigue siendo una teoría que toma brillo cuando atestiguamos, anécdota por anécdota, la forma cómo ella fue enfrentando la enfermedad.
Lo primero que Olga hizo fue ver la evidencia ante ella: el diagnóstico de una enfermedad irreversible e incurable, que iría empeorando progresivamente hasta aprisionar su mente totalmente lúcida en su cuerpo inmóvil. Junto a esta evidencia, por supuesto, también está el dolor que provocó el diagnóstico y sus consecuencias clínicas; hubo preguntas que siguen sin contestar (¿por qué yo?, ¿por qué así?), pero nada cambiaría la impronta que la enfermedad había marcado en su cuerpo.
Así que aceptó la enfermedad, y a partir de esta realidad, construyó a otra Olga, una muy fuerte. El sentido del humor que implica la aceptación («seré una enferma profesional y digna»), conmueve cuando uno la visita en la ciudad riojana de Logroño, y la ve en su silla de ruedas, inmóvil, y conectada a sondas y a un respirador mecánico que se convierte en el único sonido que emana de su presencia.
Al mismo tiempo impacta cuando con ayuda de un tablero y su enfermera, Olga inicia «su charla», siempre aguda, llena de sentido del humor, intensa. Uno entiende cuando en sus libros habla de la importancia de que el enfermo esté de buen humor, aseado, bien vestido, con buena apariencia, para hacer más agradable el acto de la visita. Ella está siempre impecable: un pijama perfectamente combinado con sus zapatillas, su cabello teñido y su piel perfumada. Seguramente para ella el cuidado amoroso de las personas que la atienden para que esté presentable es uno de los motores que la hace vivir.
Está al tanto del cine, de la música, de las noticias, de los libros más recientes; y a menudo uno va a enterarse de estas novedades a su «guarida».Manejar de manera tan admirable la enfermedad, es un gran paso; pero después de más de 20 años en ese estado, el proceso de enfrentar ese problema y sobreponerse a él puede resultar insuficiente.
Durante este tiempo, Olga Bejano ha luchado por los derechos de los enfermos, por el derecho a servicios de salud más humanos e integrales, y la dignificación del enfermo como un ser completo en sí mismo y con aportes que hacer a la sociedad.Tampoco eso ha sido del todo suficiente. La experiencia por un lado tan extrema de enfermedad e indefensión, convierte en algo todavía más radical e impresionante su actitud ante la vida.
¿Cómo tener esperanza sin poseer ilusiones? ¿Cómo enfrentar el futuro, cuando es tan incierto y precario? ¿Cómo tener las fuerzas para despertar cada día, si ni siquiera se puede respirar por sí mismo? Nadie podrá dar respuestas al origen de su enfermedad, por qué se desató en su cuerpo cuando estaba a punto de iniciar proyectos importantes; pero estas otras preguntas arriba planteadas, y con seguridad más fundamentales, sí han podido ser respondidas por Olga Bejano en sus libros.
Quizá el rostro bello de Olga a los 23 años no muestre físicamente ahora esa transformación que ha sucedido en su interior. Pero hay algo en su presencia, que a pesar de la inmovilidad e inexpresión, resplandece: lo esencialmente humano, lo radicalmente humano, que es la capacidad del ser humano de enfrentar el dolor y salir fortalecido de él. .
Autor: María Antonieta Mendivil
miércoles, marzo 30, 2005
Alma de Color Salmón. Periódico a.m. México
Las dos películas ganadoras del Oscar de este año, Mar Adentro y Millon Dolar Baby, tratan el tema de la eutanasia.
El argumento y la situación de los protagonistas de estos filmes provocan en muchos espectadores confusión y sentimientos de simpatía y aceptación hacia esta forma de morir. Uno corre el riesgo de salir deprimido y angustiado después de presenciar historias verdaderas donde la desgracia, la impotencia y la vulnerabilidad de la persona se presentan para aniquilar el espíritu de cualquiera.
Sin embargo, tuve la dicha de encontrar accidentalmente el antídoto para este veneno que amenaza con penetrar el alma y enturbiar el ánimo después de haber visto alguna de esas películas. Alguien me habló de la autora del libro “Alma de color salmón” Olga Bejano Domínguez quien hoy tiene cuarenta y un años y es tetrapléjica. A los trece fue operada por una sencilla apendicitis y la anestesia afectó el bulbo raquídeo y sistema nervioso central que le fue paralizando los músculos poco a poco. Su vida pende de un hilo y de un enchufe al que está conectado su respirador. Ella piensa que aunque sea con medios extraordinarios vale la pena vivir.
Como es de la Rioja española conoció el caso de Ramón Sampedro, personaje también tetrapléjico que lucha por su derecho a morir y cuya vida inspiró la película de Mar Adentro. Olga mantuvo correspondencia con Ramón a quien propuso que en vez de luchar para morir luchara para vivir.
“¿Por qué no he muerto?, hubiera sido tan fácil y tan cómodo”
Se ha preguntado muchas veces esta mujer que como el salmón lucha contra la corriente del río para llegar a desovar. “Nunca diré sí o no a la eutanasia, daré testimonio con mi vida. Las palabras se las lleva el viento” -ha expresado Olga con convicción.- “Qué Dios sea el que elija mi día y mi hora” -Agrega.
Olga estudió decoración, trabajó como fotógrafa y estuvo enamorada pero ahora mira hacia el futuro con proyectos que rondan por su cabeza.
Cuando el accidente cambió el rumbo de su vida decidió que era mejor crear que llorar y hasta la fecha ha escrito dos libros. Su enfermera es el mejor testimonio de solidaridad humana y cristiana. Ella se ocupa no sólo de moverle los párpados que han perdido movilidad y de asearla sino de interpretar sus jeroglíficos siendo su contacto con el mundo exterior. Esa es una actitud que caracteriza a la persona humana, ayudar y también dejarse ayudar. Es una forma en la que la humanidad interactúa y se complementa entendiendo así la maravilla de existir.
La vida de Olga me ha parecido fascinante y motivadora. Es una mujer que ilumina el mundo desde su habitación de terapia intensiva y llena de esperanza muchos corazones. Las personas que han tenido la oportunidad de conocer su historia han sido penetradas por ese mensaje de fe, fuerza y coraje que Olga transmite para seguir luchando y poder sobrellevar las penas y desalientos.
En medio de una sociedad materialista y superficial donde el término “calidad de vida” implica grandes dosis de comodidad y algunos placeres, se encuentran personas valientes como Olga que nos recuerdan que el esfuerzo por vivir con la presencia de Dios y realizar la misión que se nos ha encomendado es lo más importante y es el verdadero sentido de la existencia.
Por Lourdes Casares de Félix
viernes, marzo 04, 2005
El alma es más fuerte que el cuerpo. Alfa y Omega
A ninguna persona se le puede pedir que sea sobrehumana, pero Olga Bejano hace tiempo que ya saltó la barrera de lo humano poniendo así de manifiesto, paradógicamente, dónde está la clave de lo auténticamente humano. Reproducimos, por su gran interés, la entrevista que, en el Diario La Rioja, Yolanda Pérez realiza a Olga Bejano con motivo de su último libro: Alma de color salmón, publicado en la editorial Libros libres. A los 23 años, Olga perdió la voz. En mayo de 1987, su glotis se paralizó y sufrió una parada cardiaca. Tras estar seis minutos clínicamente muerta, y cinco días en coma profundo, logró salir con vida, pero sin poder hablar ni comer. Hoy, 15 años después, está completamente paralizada de la cabeza a los pies, no puede hablar, se alimenta y respira de manera artificial y ya casi ni ve ni puede escribir
¿Por qué se define metafóricamente como un alma de color salmón?
Porque, al igual que los salmones, vivo luchando contra corriente. A ellos, esa lucha es la que les pone la carne de ese color. Y a mí, el alma. A esta conclusión llegué en un sueño.
¿Qué añade su segundo libro a Voz de papel?
Alma de color salmón recoge los frutos del primero. Se puede decir que en Voz de papel hablo de mi cuerpo y de mis experiencias hospitalarias. En el segundo, sin embargo, hablo poco de mi cuerpo y desgarro el alma. Este libro me pidió que lo escribiese Rafael Freytez, un amigo médico que falleció a los 32 años a causa de un cáncer de riñón.
¿Cuánto tiempo ha tardado en escribirlo?
Dos años. Tenía muy claro lo que quería poner, lo que me cuesta es escribir. Incluso, cuando estaba muy cansada, tenía que echar mano de un abecedario que ideé para Carla, una amiga tetrapléjica que no podía hablar. Mi antigua enfermera, Elena, me preguntaba la fila, yo le hacía una señal con la rodilla cuando llegaba a la que quería. Después, leía las letras, que yo sé de memoria dónde están, y le volvía a hacer otra señal. Ella transcribió todo el manuscrito, y luego el escolapio Jesús Bonet, profesor y psicólogo, se encargó de corregirlo, limitándose –que quede claro– a las faltas de ortografía.
Y publicarlo, ¿ha sido complicado?Hice intentos con 10 editoriales, y unas por falta de presupuesto y otras porque iban a tardar mucho en publicarlo, todas se negaban. Ya estaba desesperada y se me ocurrió llamar al consejero de Cultura de La Rioja, Luis Alegre. Después de leerse el borrador, se comprometió, junto al Director General, Domingo Rivera, a buscar una editorial (Libroslibres) y, gracias a ellos, lo he conseguido. Además, también lo ha leído el obispo Ramón Búa Otero, que se ha encargado de escribir el prólogo.
¿Qué mensaje quiere transmitir con Alma de color salmón?
Muy sencillo, que Dios y el más allá existen. Mi primogénito me hizo y me sigue haciendo muy feliz, pero éste creo que va a mejorar la raza. (Olga, como cuando se ríe, mueve levemente los brazos).
¿Qué es lo que más echa de menos?
No poder hablar, ni ir a la calle ni ver a la gente. A veces, siento que se me va la vida sin vivirla. Mis amigas se han ido casando, teniendo hijos y formando su propio hogar. Veo que ellas han volado del nido familiar, mientras que yo sigo aquí con las alas cortadas.
¿Quién puede más, la enfermedad o usted? ¿Quién controla a quién?
Está claro, yo. El alma es más fuerte que el cuerpo. Todos tenemos una fuerza interior que no nos deja caer, aunque algunos a la mínima tiran la toalla.
¿Sobrelleva la enfermedad mejor ahora, o al principio?
Mi enfermedad está siendo como un embarazo, pero de más de 15 años. Al principio es la sorpresa y el adaptarte día a día a la situación. Ahora, sin embargo, estoy deseando que llegue la hora del parto y nacer a la otra vida.
Proceso de la enfermedad desde los 13 años
Olga padece una enfermedad neuromuscular degenerativa. Producida, probablemente, por una operación de apendicitis a los 13 años. Aunque no sabe con seguridad qué ocurrió, Olga se pregunta si fue la anestesia la causante de su mal. Parálisis de glotis y parada cardiaca: el 27 de mayo de 1987 estuvo 6 minutos clínicamente muerta. Tras 5 días en coma profundo y tener una experiencia cercana a la muerte, se recuperó.Quince años después, está completamente paralizada, no puede hablar, se alimenta y respira de manera artificial y ya casi ni ve ni puede escribir. Pero no le afecta a ningún órgano vital ni al cerebro.
martes, febrero 08, 2005
Amar adentro. Un día en la vida de Olga Bejano. Epoca
Si tuviera que escribir una última carta, sería a Dios, preguntándole si he hecho bien los deberes o no. Es fotógrafa profesional. Decoradora de interiores. De niña, le encantaba bailar, tocar instrumentos, practicar deportes. Esquiaba, patinaba sobre hielo y sobre asfalto. Le encantaba la moda, ir de tiendas. Su canción preferida, el Canon de Pachelbel.

Tilín, tilín, tilín... Olga Bejano Domínguez, de 42 años, saluda con una pequeña campana plateada que tiene anudada a su tobillo. Hoy no se siente del todo bien. "Estoy dolida, como si me hubiera pasado un camión por encima de tanta cama".
Olga no puede hablar, ni ver, ni comer, ni tan siquiera respirar. Olga está paralizada de la cabeza a los pies. Pero vive. Seguro que de forma más intensa que muchos de nosotros. Su cuerpo inútil no es suficiente para parar su agilidad mental, sus ideas, sus ganas de vivir. Su diagnóstico no existe. Padece una enfermedad neuromuscular, grave, degenerativa, desconocida y sin tratamiento, "producida por un componente que se utilizaba en las anestesias en los años setenta (curare), el cual me afectó en una operación de apendicitis a los 13 años".
Durante los 10 años siguientes, a pesar de estar muy enferma tuvo una vida normal.
Ahora depende de un respirador artificial, de un aspirador de secreciones, de su madre, Mari Carmen, y de su enfermera, Belinda. Casi nada. Son sus contactos con el mundo exterior.
Olga está sentada sobre una silla de ruedas en su habitación. Lleva un jersey lila y un pantalón rosa. Calcetines de colores que junto a la luz que entra por la ventana dan cierto aire alegre al cuarto.
Belinda abre uno de los ojos de Olga para que me vea. "¿Quieres tomar algo calentito?", anota en su cuaderno. Para comunicarse, escribe en un alfabeto propio que sólo su enfermera entiende. El pulgar y el índice de su mano derecha sujetan entre sus manos un rotulador negro que traza garabatos rápidos que increíblemente representan las palabras de Olga.

¿Cómo sales adelante?
"Con mucha entereza y lucha y, por supuesto, con la ayuda de Dios".
¿Cómo es un día en tu vida?
"Me levanto a las ocho de la mañana y despierto a mi madre. Es mi perro, Pipo, el que la avisa. Ella me medica y me da el desayuno. A las nueve llega Belinda. Comienza con el aseo, que dura dos horas y tres cuartos. Leemos el correo postal y el electrónico".
Olga recibe cientos de cartas de lectores todos los días, llamadas de teléfono, mensajes por correo electrónico. "Es mucha la gente que me quiere conocer, aunque lógicamente tengo que hacer una selección", afirma.
Continúa su día... "A las dos me acuestan y me dan la comida. Belinda se va y vuelve a las cuatro y media. Vuelta a asearme y de cinco a siete hago cosas. A las nueve me tumban de nuevo y oigo la televisión. No me acuestan para dormir, sólo para cambiar de postura. A las doce me duermo y a las cuatro de la mañana me despierto. Hasta las ocho, vuelta a empezar?".
¿Y qué haces en esas horas?
"Para no aburrirme medito, rezo o pienso en lo que voy a hacer al día siguiente", asienta.
"Soy una enferma de UCI, déjalo claro. Eso significa que no puedo residir en ninguna institución. Vivir en la Unidad de Cuidados Intensivos costaría dinero a la Sanidad Pública", afirma. Gracias a Belinda sale adelante. "Ella es mis ojos, mis manos, mis pies, mi voz, mi amiga, cómplice, secretaria y, lo más importante, gracias a ella me puedo comunicar". Belinda considera igual de importante que la aseen, que la aspiren y la mediquen correctamente como que le ayuden a escribir una carta o le apoyen en la comunicación.
Se queja e la "falta de valores que tiene nuestra sociedad frente a los cuidados paliativos. Los fines de semana y días festivos, mi madre no puede asearme ni levantarme. Con ella me comunico a través del sistema de abecedario y no puedo mantener conversaciones, sólo puedo decir cosas puntuales. Esta misma situación se repite a diario", confiesa. Y es que Belinda cubre un turno de siete horas y media (de 10 a 14:30 y de 16:30 a 19:30).
Olga es escritora. "Empecé con artículos relacionados con la vida y la enfermedad; todos ellos tuvieron una notable trascendencia, lo que me animó a publicar mi primer libro, Voz de Papel. Pasados los años y a pesarde que sus facultades físicas estaban ya algo mermadas, inventó un sistema de comunicación con un abecedario. " Con ayuda de la enfermera conseguÏ, conseguimos, escribir mi segundo libro, Alma de Color Salmón. Entre los dos ha vendido 18.000 ejemplares.

Ahora escribe su tercer libro, que ocupa la mayoría de su tiempo. "Trata de los pasitos que he ido dando para tener la espiritualidad que hoy tengo y de mi vida también".
A esta tarea se ha unido otro personaje: Ana Rosa, amiga de Olga, que acaba de entrar por la puerta. Junto a Belinda, las tres forman el "Equipo O", de Olga. Nos reímos las cuatro. Incluso nuestra escritora, que mueve el hombro izquierdo como símbolo de esas sonrisas que no puede transmitir a través de su boca.
En esta habitación logroñesa se respira un aire distinto. La vida adopta otro ritmo, el equilibrio de Olga. Su madre Mari Carmen, afirma que "se controla la vida ella misma. Si alguien no le gusta se va; si quiere estar sola, lo dice. La respetamos todos. Ella es una persona independiente. Belinda y yo la ayudamos. Nada más".
Olga, ¿no hay momentos en los que quieras terminar con todo? Habría personas que en tu lugar no tendrían muchas fuerzas para vivir...
"Si muchos, muchas veces. Respeto y entiendo a esa gente mejor que nadie, pero no lo comparto. Les diría que lucharán por tener una vida independiente. Para mí Dios lo es todo pero no lucho sólo por él. Lucho por mí y por mi familia y por la gente que me quiere", cuenta
"A mí de la película Mar adentro lo que más me impactó fue eso. La fuerza que tuvo Ramón Sampedro para despedirse de toda si familia y sus amigos. A mí no me costaría ningún esfuerzo beberme un vaso de veneno, pero no tendría valor para despedirme de mi madre, de mis hermanos, de mis amigos. Sería injusto para ellos".
¿Conociste a Sampedro?
"Sí. Nos escribimos dos cartas. Mira, yo soy una enferma de UCI. No puedo hablar, ni ver, ni respirar, ni comer, cuatro cosas que Sampedro si podía hacer. Él podía vivir en un centro para tetrapléjicos, pero no quería seguir dependiendo de su cuñada. Por eso pidió la eutanasia".
Olga nos cuenta que "lloró de impotencia el día que se fue, pero me sentí feliz porque había conseguido lo que él quería y por que tanto había luchado. Yo nunca diré sí o no a la eutanasia; daré testimonio con mi vida, las palabras se las lleva el viento, los hechos son lo único que cuentan",dice.
Y añade, "respeto y entiendo a los que están a favor. Yo sólo digo que no soy quién para imponer mis ideas y mis principios a nadie y el primero que nos hace libres es Dios. Mientras tenga un segundo de vida, seguiré luchando por la asistencia que necesito, cueste lo que cueste y valga lo que valga". La entrevista finaliza con un "adiós, chatina", entre bromas.
Entré en aquella casa como periodista, dispuesta a hacer una entrevista, y de repente, se me cayó toda la profesionalidad a los pies. Cuando conoces a Olga no puedes evitar emocionarte. Te descubre otra forma de vivir, otra forma de pensar, reír, crear y luchar, muy especial. Olga es un ejemplo de vida. Mejor dicho, es la vida. Ella continuará ejerciendo su profesión, decorando su vida para que nos quede la mejor fotografía.
Por Julia Urgel Jubera.
lunes, noviembre 22, 2004
La navidad. Revista Ana Rosa
A los 13 años fui operada de una sencilla apendicitis y, parece ser que el ‘curare’, un componente que se usaba en las anestesias a finales de la década de los setenta, dañó mi bulbo raquídeo y el sistema nervioso central. Esto me produjo una enfermedad neurológica progresiva que ha ido paralizando mis músculos”. Pero la enfermedad no la ha arrinconado. Ya lleva dos libros publicados Voz de papel y Alma de color salmón (Editorial Libros Libres).
Soy una mujer joven, el 3 de noviembre cumplí 41 años. Debido a una enfermedad que tuve a los 23 años, estoy paralizada de la cabeza a los pies. Sólo puedo ver durante unos segundos si me levantan el párpado derecho. No puedo hablar y tampoco escribir; me comunico con un sistema de abecedario inventado por mí y con unos garabatos que sólo entiende mi enfermera.Me alimento a través de un botón de gastrostomía y respiro de manera artificial, con ventilación asistida; tengo dolores crónicos y fiebre casi a diario. Cuando caí gravemente enferma me dieron seis meses de vida, entonces decidí que no podía esperar a la muerte de brazos cruzados. Como lo único que podía hacer era escribir, eso fue lo que hice. Parece que no se me da del todo mal y no hay día en el que no reciba una llamada, una carta o la visita de algún lector.
A pesar de mis 18 años de ‘arresto domiciliario’ no soy la típica enferma que se deprime, llora o se victimiza. Por el contrario, procuro que mi familia, mi enfermera y mis amigos siempre me vean lo mejor posible aunque, como todo el mundo, tengo días mejores y peores. Mi vida no es para nada triste o aburrida, al revés, el tiempo que la enfermera está conmigo no es suficiente para hacer todo lo que ese día tengo planeado. La vida es el don más preciado que Dios nos da y depende de cómo la viva cada uno puede ser el más desgraciado del planeta o el más feliz.Cuando estaba bien, vivía las fiestas navideñas como cualquier chica de mi edad: comidas, cenas en familia, etc. Me hacía mucha ilusión comprarme algún modelito para el cotillón de Nochevieja. El roscón de Reyes solía comerlo en algún autobús dirigiéndome al Pirineo Aragonés para esquiar con mis amigas. Algunos días, de los 15 que tenía de vacaciones, los dedicaba a una obra solidaria. También solía hacer compras. En este momento, no puedo comer, comprar, ni esquiar, pero creo que ahora sí entiendo el espíritu navideño, y pienso más en los demás. Para mí, la Navidad ahora se ha convertido en una época de renovación personal.
Por eso, al año 2005 le pido que la igualdad entre el hombre y la mujer sea una realidad, sobre todo en el Tercer Mundo, y que se erradique del todo la ablación.
Que los ingenieros agrícolas obtengan algunas semillas a las que las plagas no puedan atacar, para que no haya hambre en el mundo.
Que se gaste menos dinero en armamento y más en sanidad. Que los científicos descubran algunas de las vacunas más importantes y la solución para enfermedades cardiovasculares, neurológicas, cáncer, sida...
Que la educación no sea un lujo en muchos países.
Y que la paz no sea una utopía.
En definitiva, que todos pongamos nuestro granito de arena para conseguir un mundo mejor.
Y a las lectoras de AR os deseo Feliz Navidad, que se hagan realidad todas vuestras ilusiones.l
domingo, noviembre 21, 2004
Crónica del Encuentro de Cofradías y Hermandades de Jaén. Testimonios de fe y lucha. Alfa y Omega
Las Cofradías y Hermandades de Jaén se han dado cita en un encuentro celebrado el pasado 21 de noviembre. Participaron en él don Rafael Higueras, don León Suárez, doña Juana Serrano, don Álex del Rosal, doña Olga Garcés y doña Olga Bejano, tetrapléjica que, a pesar de estar postrada, lleva 20 años dando testimonio de su lucha. También se recordó a don Manuel Lozano Garrido, Lolo, uno de tantos santos que aún no ha subido a los altares. El pasado día 21 de noviembre, solemnidad de Cristo Rey, tuvo lugar el decimoséptimo Encuentro diocesano de Cofradías y Hermandades, en el Seminario diocesano de Jaén. Este Encuentro nació a iniciativa del que hasta hace pocos meses era obispo de Jaén, monseñor Santiago García Aracil, en la actualidad arzobispo de Mérida-Badajoz. Comenzó con la celebración de la Eucaristía, presidida por el Administrador Diocesano, don Rafael Higueras Álamo. En su homilía, hizo hincapié en la importancia de la Cruz para la vida del cristiano, y en la vocación de todos los cristianos a la santidad, citando las palabras del Siervo de Dios Manuel Lozano Garrido, Lolo, quien le pedía a Dios «santos a manojillos».Tras la celebración de la Eucaristía, don Rafael Higueras dirigió unas palabras a los cofrades asistentes y les exhortó a prestar atención a los testimonios que allí iban a vivir. Don León Suárez Palomares, Delegado episcopal para las Cofradías y Hermandades de la diócesis de Jaén, dio la bienvenida a los asistentes. Doña Juana Serrano Melero, letrada rotal y perteneciente al elenco de abogados del Tribunal Eclesiástico de Jaén, fue la conductora del acto y la presentadora de los ponentes.
En primer lugar, presentó a don Álex Rosal, escritor y periodista, director de la editorial Libroslibres, quien, tras hacer una reflexión sobre el sentido del sufrimiento, de la cruz y del perdón, presentó a la riojana doña Olga Bejano, una mujer de 41 años, de los cuales, dieciocho los lleva postrada en una silla de ruedas, tetrapléjica, conectada a una máquina de UCI que le permite respirar, y un leve movimiento en la mano derecha y en el pie izquierdo. A pesar de ello, Olga Bejano ha escrito dos libros: Voz de papel y Alma color salmón, y está ya escribiendo su tercer libro. Se proyectó una entrevista que, en días pasados, le fue realizada a Olga Bejano en su domicilio de Logroño y que mostró cómo Olga iba contestando a las preguntas garabateando en una libreta unos signos, que eran interpretados por Belinda, su enfermera. En sus respuestas, Olga mostraba la importancia de la fe para aprender a asumir cada uno su cruz; decía que el lema de su vida era Orar, luchar y escribir.
Al final de la entrevista, don Alex Rosal le preguntó por Lolo, el periodista linarense, paralítico también como ella y además ciego y sordo, cuyo proceso de beatificación está en curso. Doña Olga Bejano dijo: «Lolo y yo tenemos muchas cosas en común, menos la santidad. Él se fue a la otra vida un 3 de noviembre y yo llegué a esta vida un 3 de noviembre, y a Lolo le pediría que me siguiera dando fuerzas para seguir luchando, y paz interior para vivir sin miedo al futuro».
Después de la entrevista a doña Olga Bejano, que dejó impresionados a los asistentes, doña Olga Garcés, una misionera de las Misioneras Servidoras del Evangelio, aportó su testimonio sobre la Eucaristía como alimento de la vida del cristiano, sobre la necesidad que todos y cada uno de nosotros tenemos del perdón, tanto de darlo como de recibirlo, y de la Santísima Virgen como mujer eucarística. María Dolores Vacas Martínez

Olga Bejano: orar, luchar y escribir
El periodista y escritor don Álex del Rosal tuvo la oportunidad de entrevistar a doña Olga Bejano, que se encuentra postrada desde hace 20 años. Reproducimos algunas preguntas y respuestas:
¿Qué le pide a Dios todos los días?
-Fuerzas para poder llevar una cruz que cada día pesa más.
¿Y qué le dice Dios todos los días?
- Que me tiene reservada para algo muy grande.
Usted se estuvo carteando con el tetrapléjico don Ramón Sampedro, que decidió acabar con su vida. ¿Qué le diría si lo tuviera delante?
- Que luchara por tener una vida independiente para sentirse más persona y más útil.
¿Qué le movió a escribir sus dos libros?
- Creo que mi testimonio puede ayudar a otras personas, como así me dicen en sus cartas.
¿Cuál es el lema de su vida?
- Orar, luchar y escribir.
¿Qué le dirías a la gente que ha perdido el gusto por la vida?
- Que sin Dios nada vale la pena, que lo busquen como si quisieran encontrar las llaves en el fondo del mar.
miércoles, septiembre 22, 2004
Mi fugaz experiencia en el más allá. La Verdad Digital
En 1987, Olga Bejano estuvo clínicamente muerta durante seis minutos; luego pasó cinco días en coma. Estos son sus recuerdos:
Entré en parada cardiaca en el box de Urgencias.
Oí que alguien decía: ‘¡Se nos va! ¡Se nos va!’
Sentí que salía de mi cuerpo. Al principio me vi perdida, no sabía bien dónde estaba, si era un sueño o estaba pasando de verdad. No sabía si estaba viva o muerta. Me puse a correr intentando buscar una salida y no la encontraba, sentí una angustia y una desesperación tal que comencé a llorar. De repente, me vi envuelta en una luz. Eran espirales de menor a mayor formando un túnel. Esa luz me atraía hacia ella como un imán. Me introduje en ese túnel. En el fondo había una persona masculina. No distinguí su cara porque estaba lejos. Llevaba una túnica blanca, con la mano me hacía gestos para que fuera hacia él y me decía: ‘Olga, ven’. Me pregunté quién sería y por qué sabía mi nombre.
Al avanzar dejé de sentir miedo... En un momento determinado fui consciente de que mi alma había abandonado su cuerpo. Para mí la muerte hasta entonces eran palabras como cementerio, ataúdes, oscuridad, bichos o miedo. Descubrí que la muerte no existe, no es otra cosa que nacer a otra vida, la muerte es luz, paz, descanso, placer, bienestar y un amor infinito que en esta vida no existe...
Me sentía la mujer más feliz del planeta. Olvidé todo lo que había sufrido hasta llegar allí. Avancé y oí la voz de mi hermano Javier gritando y sollozando, desesperado: ‘Lucha, Olga, no te rindas. Lucha, no nos dejes’. Entonces me detuve. Quería avanzar y llegar al final. Emprendí la mayor batalla de mi vida. Al final del túnel estaba el placer, el amor y el bienestar... Retroceder era volver a un cuerpo enfermo en el que seguiría sufriendo. ¿Y a quién le gusta sufrir? A mí no...».«Allí el tiempo es otro. No se me hizo ni largo ni corto, pero sí duro, muy duro...
Según nuestro tiempo pasé cinco días en coma profundo. Cuando decidí volver desperté aquí como por arte de magia... La voz de mi hermano iba a retumbar siempre en mi interior y no iba a dejarme ser feliz. Necesito volver para decirles a todos que Dios y el más allá existen, que no tienen que llorar por mi muerte ni por la de nadie porque todo es maravilloso.
Aquella forma me dijo: ‘La que no tiene que llorar eres tú. Has decidido volver porque pesa más en ti el amor hacia tu hermano que el miedo al dolor y al sufrimiento. Eso te honra y me siento orgulloso de ser uno de tus guías. La próxima vez que vengas no tendrás que volver. Pero antes te queda camino por andar en la vida. Vas a sufrir mucho, pero no estarás sola. Tu sufrimiento va a ser fértil, muy fértil. Y, ahora, véte’. Julián Méndez
martes, septiembre 21, 2004
Tierra adentro: Olga Bejano, enferma incurable que lleva 17 años inmóvil. La Verdad Digital
Cuando entras en su habitación, Olga Bejano Domínguez te recibe agitando varias veces una campana de plata anudada a su tobillo izquierdo. «Os está saludando», explica Belinda Bárcenas, su contacto con el mundo exterior.

Olga está sentada en una silla de ruedas, de espaldas a una terraza con macetas desde la que se ven los árboles de un parque próximo. Está conectada a un respirador que, rítmica, mecánicamente, llena de aire sus pulmones. Un zumbido y una exhalación.
Belinda nos indica una silla. Una vez sentados, con gran delicadeza, la enfermera le levanta el párpado del ojo derecho para que Olga pueda ver a los visitantes. Ha perdido la movilidad de todo su cuerpo. «Encantada, tú eres Julián». Su ojo es de un verde intenso.
Para comunicarse, Olga escribe. Escribe en un alfabeto propio que sólo Belinda es capaz de comprender y traducir a palabras. Olga usa dos dedos de su mano derecha entre los que aprieta un rotulador Edding 1200 negro. Sus trazos son rápidos. Su cabeza está despierta y abierta a todo.

«Tengo 41 años, estoy paralizada de la cabeza a los pies, apenas veo, no puedo hablar. Me alimento y respiro de manera artificial. Padezco una enfermedad neuromuscular grave, degenerativa, desconocida y sin tratamiento, producida al parecer por un componente, el curare, que se utilizaba en las anestesias en los años 70».
Con 13 años, a Olga la operaron de apendicitis. Antes, señala, fue una niña sana, inteligente, guapa, deportista y muy creativa, con facilidad para cantar, bailar, dibujar y escribir.También se recuerda «presumida y testaruda». Tanto que entró al quirófano por su propio pie. Pero tardó 8 horas en despertar. La llamaban «la bella durmiente». «De las bromas pasaron a las lágrimas cuando al despertar dejé de ser una niña sana. Mi voz era como de catarro, me pesaba la lengua y al beber se me salían los líquidos por la nariz. Si me cansaba veía doble», dice.
Pese a todo, trató de hacer una vida normal cuando no estaba ingresada. La examinaron en Logroño, pasó seis años en la Clínica Universitaria de Navarra... Luego, un rosario de hospitales.Entretanto estudió Decoración, se hizo fotógrafa profesional en Madrid, encontró trabajo... Pero el 27 de mayo de 1987 se le paralizó la glotis, se asfixió y estuvo seis minutos clínicamente muerta. Pasó cinco días en coma. A los tres meses tuvo una recaída. «La vida se me rompió a los 23 años. Había viajado, ligado y empezaba a trabajar... Estaba muy enamorada y tuve que romper esa relación, no quería que mi enfermedad salpicara a otros». Olga pide a Belinda que le seque una lágrima. Como no puede parpadear tiene úlceras.
—Habría personas en su situación que no desearían vivir...
—Tirar la toalla es lo fácil.
—¿Por qué sigue viva?
—Sigo viviendo porque creo que yo no soy quién para decidir mi día y mi hora. Pero respeto y entiendo a los que no quieren vivir. No impondré mis ideas ni mis principios a nadie. Para mí, la libertad y el respeto a los demás es lo primero.
—Cuenta que nació en Madrid, que su madre fue compañera de parto de Lola Flores y que usted compartió nido con Rosario. También ha dicho que a las 24 horas tuvo su primera regla y que hay personas que creen que eso es un indicio de vida muy especial...
—No sé si es leyenda o ciencia. Lo que sí sé es que en mi vida está siendo una realidad.
—¿Y no se ha preguntado por qué?
—Al principio, muchas veces. Pero ahora, al ver que mi vida está dando tantos frutos ya no me lo pregunto. La gente me da la respuesta todos los días con sus llamadas, cartas y visitas.
Olga Bejano ha escrito dos libros, «Voz de papel» y «Alma de color salmón», de los que se han vendido 18.000 ejemplares. Lleva 8 capítulos de una tercera obra que, pacientemente, Belinda pasa al ordenador. En esta casa junto a la entrada de Logroño la vida adquiere otro ritmo, otro sentido.

Esta habitación es la casa de Olga. Dentro manda ella. «Si a alguien no le gusta, se va. Aquí —dice su madre, Mari Carmen, una vigorosa navarra— hemos perdido la vergüenza, hemos aprendido a valorar lo que tiene auténtico valor», señala.
«Mamá, dile si mi vida es fructífera», escribe Olga. Mari Carmen asiente.
Por la casa han pasado cientos de personas (Nacho Cano, Pitita Ridruejo, El Juli...).
Sus amigos tienen una página: http://groups.msn.com/colorsalmon
—Apenas duerme cuatro horas cada noche... ¿Recuerda sus sueños?
—Mejor no recordarlos. Suelo tener sueños premonitorios y no me fallan.
—Su padre, Juan Manuel, murió hace poco...
—Sí. El día en que cumplí 40 años le dio un infarto. Estuvo mes y medio en coma y falleció el 17 de diciembre de 2003. Le echo muchísimo de menos. Era todo para mí. Padre, amigo, cómplice, enfermero... Valía por dos. Ahora mi madre y Belinda tienen que hacerlo todo. Yo soy paciente de UCI, pero no me pueden ingresar porque allí moriría de una infección y no tendría a nadie que me ayudara a expresarme. Lucho por vivir en mi casa, pero con ayuda.
—¿No piensa en cómo habría podido ser su vida?
—Tengo seis amigas desde los 13 años. Tuve una temporada, cuando empezaron a casarse y a tener hijos, que sentía mucho dolor. Pero si le soy sincera creo que ahora soy más feliz que ellas. No tengo problemas de trabajo, ni de marido, ni de hijos, ni de suegras. Me he casado con el mejor hombre del mundo, nunca va a ser alcohólico, ni infiel, ni nada malo. Lloro a solas, por la noche, no quiero hacer sufrir a nadie.
—¿Y cómo hace para no pensar, para no añorar otra existencia?
—Hay que ser fuerte para no recordar o desear. Reconozco que tengo mucha fuerza psíquica y mucho aguante.
—Dígame su secreto.
—Mire, yo me despierto y cuando siento los dolores o la fiebre, en vez de llorar me tomo algo y hago ejercicios mentales para separar mi cuerpo de mi alma. Cuando llega la enfermera por la mañana, le digo: «¡Venga, corre, aséame que tengo que hacer esto y lo otro!». Mientras estoy con ella no paro de hacer cosas. Caigo en la cama tan cansada que no puedo ni pensar. Hago mucha oración y mucha meditación.

Olga está cansada. Belinda le da la medicación (toma morfina desde hace 3 años) y, luego, la tumba en la cama. En la cabecera hay una antigua y hermosa fotografía en blanco y negro de Olga y su hermano Javier. Van de la mano. Julian Méndez
viernes, septiembre 10, 2004
Correspondencia mantenida con Ramón Sampedro. ABC
Olga Bejano recibió hace años la visita de un sacerdote gallego que conocía a Ramón Sampedro. Le pidió que le escribiera para ver si ella era capaz de hacerle "recapacitar". Redactó dos cartas. "Además de tetrapléjica no puedo ver, ni hablar, ni comer, ni respirar; llevo 15 años de arresto domiciliario. A esto hay que añadirle dolores crónicos y fiebre casi a diario. Él me dijo que no podía entender cómo en esas condiciones yo quería seguir viviendo; le respondí que tenía tantas ganas o más que él de irme. Al contrario que él yo sí era creyente y quería que Dios decidiera cuál era mi día y mi hora, mientras tanto lucharía por conseguir la asistencia que necesito.
"Le propuse, ¿por qué en vez de luchar para morir no luchas para vivir?
Si yo me pasara como tú años y años tumbado en la cama, mirando al techo y dándole vueltas a la cabeza, creo que me volvería loca. Tú llevas así 30 años, que se dice pronto. ¡Y dicen que la mujer es el sexo débil! Pero tú estás demostrando ser un cobarde. Eso no se lo dije para hacerle daño sino para que reaccionara, pero él lo tenía muy claro. Añadí, ¿por qué no luchas por conseguir una vida independiente, personal que te cuide, una silla eléctrica que te lleve de paseo, un ordenador que puedas usar con la voz...? Y con esa voz tan bonita y esa cabeza tan bien amueblada incluso podrías trabajar en un programa de radio.
Me respondió malhumorado. "No quiero vivir ni con 20 enfermeras ni con todo el dinero del mundo. Soy una cabeza pensante pegada a un cuerpo muerto y así no quiero vivir".
Le respondí que le comprendía mejor que nadie, pero que no quería que se fuese porque era un ser excepcional".
"El día que se fue lloré de impotencia, pero me sentí feliz porque había conseguido lo que él quería. Yo nunca diré sí o no a la eutanasia, daré testimonio con mi vida, los hechos son lo único que cuenta. Respeto y entiendo a los que están a favor, yo sólo digo que no soy quién para imponer mis principios y mis ideas a nadie y el primero que nos hace libres es Dios".
miércoles, septiembre 08, 2004
Soy tetrapléjica, no puedo ver, hablar, ni respirar, pero pido ayuda para vivir. La Razón
Olga Bejano, conectada desde hace 21 años a un respirador, cuenta su pasión por seguir adelante
Olga Bejano nada a contracorriente desde 1987, cuando su glotis se paralizó y sufrió una parada cardiaca por asfixia. Entró en coma profundo, estuvo clínicamente muerta y tuvo la «experiencia del túnel». Tenía 23 años. Ahora tiene 41 y no ve, no se mueve, ni habla, ni puede comer. Es tetrapléjica y sigue viva gracias a un respirador artificial. Pero oye, siente y piensa, su agilidad mental es extraordinaria y se comunica, gracias a su enfermera, a través de una serie de garabatos ininteligibles. A través de ellos Olga ha expresado a LA RAZÓN sus ganas de seguir adelante y pide más medios para vivir.
A través del teléfono, que atiende su enfermera, se puede escuchar la vida de Olga abriéndose paso a través del respirador. Sin él hace tiempo que Olga habría regresado a aquella paz y aquella «Luz» que vio durante su «experiencia del túnel», cuando en 1987 –entonces era decoradora de interiores y fotógrafa– se cerró su glotis y entró en coma. «Olga te escucha», me asegura su enfermera. Le formulo las preguntas y ella va leyendo, interpretando sílaba a sílaba los garabatos que Olga escribe en el papel. Es tetrapléjica, no ve, no habla ni come, pero su lucidez es absoluta.
Le pregunto si está al tanto del debate que ha surgido sobre la eutanasia a raíz del «rescate» del caso de Ramón Sampedro en la película «Mar Adentro» de Amenábar. «Sí, claro, lo sabe, lo sabe...», me asegura la enfermera, que a partir de ahora «lee» en primera persona las sílabas que nacen de los imperceptibles movimientos de la mano de Olga.
– ¿Conociste a Ramón Sampedro, Olga?
– Sí, le conocí. Nos carteamos dos veces. Le dije que si él tuviera más medios, seguramente querría vivir. Él me dijo que no podía entender cómo yo quería seguir viviendo, y que ni con veinte enfermeras, ni con silla de ruedas eléctrica, ni con ordenador ni con nada. Que él no quería vivir.
– ¿Qué le respondiste?
– Le envié mi «Carta contra la eutanasia», pero él dijo que ese era sólo mi punto de vista. Yo le respondí que tenía tantas ganas o más que él de irme, pero que al contrario que él, yo era creyente y quería que Dios decidiera cuál era mi día y mi hora. Ramón Sampedro luchó por lo que quería y lo consiguió, y yo, aunque estoy en contra de la eutanasia, respeto a los demás y no impongo a nadie mis principios. Porque el primero que nos hace libres es Dios.
– ¿Qué te empuja a vivir, Olga?
– Dios. Todo lo que soy lo he recibido de Él.
– ¿Qué quiere decirle a tanta gente que sin saber lo que es el sufrimiento pretende legislar el de los demás?
– Que nadie puede saber lo que es capaz de aguantar hasta que la vida no te pone el toro delante. Yo soy tetrapléjica, vivo gracias a un respirador, pero pido otra clase de ley. Una ley que regule y disponga más ayudas para los tetrapléjicos. A mí me cuidaban mis padres y mi enfermera, pero al fallecer mi padre, mi madre no puede con todo. Y yo no puedo ir a vivir a ningún tipo de residencia, sólo puedo vivir en una UCI, y eso sería una crueldad. El otro día se me estropeó el respirador, la enfermera había salido un momento, casi no lo cuento. Necesitamos más ayuda.
– Olga, ¿eres feliz?
– ¡Por supuesto que soy feliz! Tengo mucho sentido del humor, la gente que me conoce nunca me ve llorar. ¿Sabe lo que decía mi abuela materna? Que las lágrimas no son fértiles. Y yo, como verá, soy un vegetal muy activo... ¡Estoy escribiendo mi tercer libro!
Extracto de la «Carta en contra de la eutanasia»
«Creo que, debido a mi situación, puedo hablar viendo el problema desde el centro de la plaza y con el toro delante, no desde la barrera. [...] Me llamo Olga. Padezco una enfermedad neuromuscular grave, desconocida, progresiva y sin ningún tratamiento. [...] Mi vida es, desde hace ocho largos años, malestar físico, obstáculos, limitaciones, problemas hospitalarios, familiares, burocráticos... En una palabra: sufrimiento. Pero este sufrimiento si uno llega, como yo, a entenderlo, es una lección constante que ayuda a madurar y a superarse. Soy católica, siempre he creído en Dios, en la existencia del alma y en que cuando uno muere no termina ahí su vida. Cuando estuve en coma, tuve la suerte de tener la famosa experiencia del «túnel». Esto transformó mi vida. Desde entonces, no tengo ningún miedo a la muerte, porque sé que cuando uno se va, allí se siente mucho placer y bienestar. [...] Está claro que mi hora no había llegado, y yo no soy quién para alterar el destino y mucho menos los planes de Dios. Vivimos en una sociedad en la que priman el placer y lo material, pero el sufrimiento y la muerte vienen incluidos en la vida, forman parte de ella. Soy partidaria de luchar, no de «huir» [...] por eso lucharé hasta el final. Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada; pero yo, cuando llegue al «otro lado», quiero tener la sensación de llevar mis deberes cumplidos [...] La mentalidad de que sólo lo biológicamente bueno vale la pena impide conocer grandes realidades humanas: Beethoven compuso sus maravillosos cuartetos hasta el último momento; Tiziano pintaba con casi noventa años, cuando apenas podía sujetar los pinceles. Los defensores de la eutanasia olvidan que cada vida es única e irrepetible y tiene todo el valor posible. Si hubiese una vida sin importancia, ninguna sería importante». (13 marzo 1995).
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