martes, febrero 08, 2005

Amar adentro. Un día en la vida de Olga Bejano. Epoca



Si tuviera que escribir una última carta, sería a Dios, preguntándole si he hecho bien los deberes o no. Es fotógrafa profesional. Decoradora de interiores. De niña, le encantaba bailar, tocar instrumentos, practicar deportes. Esquiaba, patinaba sobre hielo y sobre asfalto. Le encantaba la moda, ir de tiendas. Su canción preferida, el Canon de Pachelbel.


Tilín, tilín, tilín... Olga Bejano Domínguez, de 42 años, saluda con una pequeña campana plateada que tiene anudada a su tobillo. Hoy no se siente del todo bien. "Estoy dolida, como si me hubiera pasado un camión por encima de tanta cama".

Olga no puede hablar, ni ver, ni comer, ni tan siquiera respirar. Olga está paralizada de la cabeza a los pies. Pero vive. Seguro que de forma más intensa que muchos de nosotros. Su cuerpo inútil no es suficiente para parar su agilidad mental, sus ideas, sus ganas de vivir. Su diagnóstico no existe. Padece una enfermedad neuromuscular, grave, degenerativa, desconocida y sin tratamiento, "producida por un componente que se utilizaba en las anestesias en los años setenta (curare), el cual me afectó en una operación de apendicitis a los 13 años".

Durante los 10 años siguientes, a pesar de estar muy enferma tuvo una vida normal.

Ahora depende de un respirador artificial, de un aspirador de secreciones, de su madre, Mari Carmen, y de su enfermera, Belinda. Casi nada. Son sus contactos con el mundo exterior.

Olga está sentada sobre una silla de ruedas en su habitación. Lleva un jersey lila y un pantalón rosa. Calcetines de colores que junto a la luz que entra por la ventana dan cierto aire alegre al cuarto.

Belinda abre uno de los ojos de Olga para que me vea. "¿Quieres tomar algo calentito?", anota en su cuaderno. Para comunicarse, escribe en un alfabeto propio que sólo su enfermera entiende. El pulgar y el índice de su mano derecha sujetan entre sus manos un rotulador negro que traza garabatos rápidos que increíblemente representan las palabras de Olga.





¿Cómo sales adelante?
"Con mucha entereza y lucha y, por supuesto, con la ayuda de Dios".

¿Cómo es un día en tu vida?
"Me levanto a las ocho de la mañana y despierto a mi madre. Es mi perro, Pipo, el que la avisa. Ella me medica y me da el desayuno. A las nueve llega Belinda. Comienza con el aseo, que dura dos horas y tres cuartos. Leemos el correo postal y el electrónico".

Olga recibe cientos de cartas de lectores todos los días, llamadas de teléfono, mensajes por correo electrónico. "Es mucha la gente que me quiere conocer, aunque lógicamente tengo que hacer una selección", afirma.

Continúa su día... "A las dos me acuestan y me dan la comida. Belinda se va y vuelve a las cuatro y media. Vuelta a asearme y de cinco a siete hago cosas. A las nueve me tumban de nuevo y oigo la televisión. No me acuestan para dormir, sólo para cambiar de postura. A las doce me duermo y a las cuatro de la mañana me despierto. Hasta las ocho, vuelta a empezar?".

¿Y qué haces en esas horas?
"Para no aburrirme medito, rezo o pienso en lo que voy a hacer al día siguiente", asienta.
"Soy una enferma de UCI, déjalo claro. Eso significa que no puedo residir en ninguna institución. Vivir en la Unidad de Cuidados Intensivos costaría dinero a la Sanidad Pública", afirma. Gracias a Belinda sale adelante. "Ella es mis ojos, mis manos, mis pies, mi voz, mi amiga, cómplice, secretaria y, lo más importante, gracias a ella me puedo comunicar". Belinda considera igual de importante que la aseen, que la aspiren y la mediquen correctamente como que le ayuden a escribir una carta o le apoyen en la comunicación.

Se queja e la "falta de valores que tiene nuestra sociedad frente a los cuidados paliativos. Los fines de semana y días festivos, mi madre no puede asearme ni levantarme. Con ella me comunico a través del sistema de abecedario y no puedo mantener conversaciones, sólo puedo decir cosas puntuales. Esta misma situación se repite a diario", confiesa. Y es que Belinda cubre un turno de siete horas y media (de 10 a 14:30 y de 16:30 a 19:30).

Olga es escritora. "Empecé con artículos relacionados con la vida y la enfermedad; todos ellos tuvieron una notable trascendencia, lo que me animó a publicar mi primer libro, Voz de Papel. Pasados los años y a pesarde que sus facultades físicas estaban ya algo mermadas, inventó un sistema de comunicación con un abecedario. " Con ayuda de la enfermera conseguÏ, conseguimos, escribir mi segundo libro, Alma de Color Salmón. Entre los dos ha vendido 18.000 ejemplares.




Ahora escribe su tercer libro, que ocupa la mayoría de su tiempo. "Trata de los pasitos que he ido dando para tener la espiritualidad que hoy tengo y de mi vida también".

A esta tarea se ha unido otro personaje: Ana Rosa, amiga de Olga, que acaba de entrar por la puerta. Junto a Belinda, las tres forman el "Equipo O", de Olga. Nos reímos las cuatro. Incluso nuestra escritora, que mueve el hombro izquierdo como símbolo de esas sonrisas que no puede transmitir a través de su boca.

En esta habitación logroñesa se respira un aire distinto. La vida adopta otro ritmo, el equilibrio de Olga. Su madre Mari Carmen, afirma que "se controla la vida ella misma. Si alguien no le gusta se va; si quiere estar sola, lo dice. La respetamos todos. Ella es una persona independiente. Belinda y yo la ayudamos. Nada más".

Olga, ¿no hay momentos en los que quieras terminar con todo? Habría personas que en tu lugar no tendrían muchas fuerzas para vivir...
"Si muchos, muchas veces. Respeto y entiendo a esa gente mejor que nadie, pero no lo comparto. Les diría que lucharán por tener una vida independiente. Para mí Dios lo es todo pero no lucho sólo por él. Lucho por mí y por mi familia y por la gente que me quiere", cuenta
"A mí de la película Mar adentro lo que más me impactó fue eso. La fuerza que tuvo Ramón Sampedro para despedirse de toda si familia y sus amigos. A mí no me costaría ningún esfuerzo beberme un vaso de veneno, pero no tendría valor para despedirme de mi madre, de mis hermanos, de mis amigos. Sería injusto para ellos".

¿Conociste a Sampedro?
"Sí. Nos escribimos dos cartas. Mira, yo soy una enferma de UCI. No puedo hablar, ni ver, ni respirar, ni comer, cuatro cosas que Sampedro si podía hacer. Él podía vivir en un centro para tetrapléjicos, pero no quería seguir dependiendo de su cuñada. Por eso pidió la eutanasia".

Olga nos cuenta que "lloró de impotencia el día que se fue, pero me sentí feliz porque había conseguido lo que él quería y por que tanto había luchado. Yo nunca diré sí o no a la eutanasia; daré testimonio con mi vida, las palabras se las lleva el viento, los hechos son lo único que cuentan",dice.

Y añade, "respeto y entiendo a los que están a favor. Yo sólo digo que no soy quién para imponer mis ideas y mis principios a nadie y el primero que nos hace libres es Dios. Mientras tenga un segundo de vida, seguiré luchando por la asistencia que necesito, cueste lo que cueste y valga lo que valga". La entrevista finaliza con un "adiós, chatina", entre bromas.

Entré en aquella casa como periodista, dispuesta a hacer una entrevista, y de repente, se me cayó toda la profesionalidad a los pies. Cuando conoces a Olga no puedes evitar emocionarte. Te descubre otra forma de vivir, otra forma de pensar, reír, crear y luchar, muy especial. Olga es un ejemplo de vida. Mejor dicho, es la vida. Ella continuará ejerciendo su profesión, decorando su vida para que nos quede la mejor fotografía.

Por Julia Urgel Jubera.