La puerta del Alma. Un cuento de Olga Bejano en el libro "Cuentos con corazón"

Cristina de Borbón Dos Sicilias se ha estrenado como cuentista por una buena causa. La diadema mágica es el título del relato infantil que firma la infanta en el libro Cuentos con corazón (Ediciones B), en el que también colaboran varias figuras del mundo de la televisión, y cuya venta irá a parar a la fundación de ayuda a los niños con cardiopatías congénitas Menudos Corazones.

El libro que fue presentado en el día de ayer en Madrid, incluye relatos escritos por los presentadores de televisión Ana García Siñeriz, Juan Ramón Lucas, Ana García Lozano y Fernando Schwartz, entre otros, y viene precedido por un prólogo de la actriz Belén Rueda, que en el año 1996 vio morir a su segunda hija, de apenas 1 año, por una enfermedad coronaria.
Los cuentos se intercalan con dibujos hechos por niños de entre 4 y 14 años, que son los verdaderos destinatarios de los relatos, y están agrupados por edades de los futuros lectores.

El de Cristina de Borbón, destinado a menores de 5 años, cruza el adoctrinamiento moral con la trascendencia religiosa. Cuenta el caso de Victoria, una niña que logra hablar con Dios a través de una diadema mágica para pedirle que haga un milagro: que salve a sus padres, que se encuentran en peligro al ser sorprendidos por una tormenta mientras esquiaban un fin de semana en la montaña. Dios accede a ser clemente a cambio de que la niña devuelva una diadema al cajón de su madre, de donde la cría la había sustraído en un arrebato de avaricia.

El cuento de Ana García-Siñeriz también incorpora una moraleja, aunque en su caso es de raíz ecológica y no religiosa: "Cada pequeño animal tiene su razón de ser", dice la presentadora al final de su fábula. Su excompañero en Lo+plus, Fernando Schwartz, abunda en mitologías de castillos, reyes y magos en su cuento. Por su parte, la también presentadora de televisión, Ana García Lozano, viaja a sus años en la escuela para hablar de la infundada tirria que le tenía su profesora de Lengua.

En el libro también escriben cuentos figuras como Cristina de Habsburgo, Covadonga O´Shea y Rita Irasema (hermana de Emilio Aragón) y nuestra amiga Olga Bejano.

La historia de superación de Olga Bejano. La tarde con Cristina

Entrevistamos a Carmen Domínguez, madre de Olga Bejano.Olga Bejano es una enferma incurable que lleva 17 años inmóvil en una silla de ruedas, no puede siquiera abrir los párpados por si misma, se alimenta y respira de manera artificial. Un día se carteó con el escritor con Ramón Sanpedro quien le animó a luchar por una vida independiente. Su historia, es una historia de valentía y superación diaria. Ha escrito dos libros – “Voz de papel” y “Alma de color salmón”- y está a punto de salir al mercado su tercer libro. “La tarde con Cristina” ha entrevistado a su madre Carmen Domínguez que ha luchado mano a mano con su hija y nos cuenta la historia de esta heroína de la vida.

Este es el enlace para escuchar la entrevista que se hizo en la radio.

http://www.latardeconcristina.com.es/index.php?/latarde/ver-entrevistas/la_historia_de_superacin_de_olga_bejano/

Una fotógrafa tetrapléjica pide MÁS AYUDA SANITARIA para una vida digna. Periódico elmundo.es

La fotógrafa Olga Bejano, cuyo cuerpo lleva paralizado 19 años por una enfemedad neuromuscular, pide más ayuda pública para desarrollar su vida con dignidad. Esta riojana intentó convencer al tetrapléjico Ramón Sampedro para que siguiera luchando y ha publicado dos libros en los que narra su experiencia vital.

Un rotulador colocado en su mano, al que da pequeños impulsos, es la única vía de comunicación de Olga con el mundo. A pesar de su situación, esta mujer de 42 años da gracias a la vida cada día que despierta. Pero a quien no tiene nada que agradecer es a la Administración, de la que lleva 19 años esperando una asistencia permanente que no le puede proporcionar su familia.
Olga tenía 23 años y muchos proyectos e ilusiones. Pero en 1987 su glotis dejó de funcionar, se asfixió y estuvo seis minutos clínicamente muerta y cinco días en coma. Una desconocida patología, originada por la anestesia aplicada en una operación de apendicitis cuando era niña, empezó a mostrar su cara más cruel.



El cuerpo paralizado

Fue el principio de un rápido proceso que paralizó su cuerpo. En poco tiempo estaba en una silla de ruedas, conectada a un respirador, alimentada artificialmente y callada para siempre. De la noche a la mañana esta fotógrafa y asesora política se convertía en un ser dependiente de los demás hasta para ver, pues ni sus párpados tienen fuerza para abrirse sólos.

Con todas las dificultades, Olga decidió aferrarse a este mundo y contagiar al máximo número de personas su ilusión por la vida. Con un rotulador, hace la forma de las letras sobre un cuaderno. De esta manera y ayudada por sus seres queridos, ha publicado dos libros donde narra sus experiencias vitales con un llamativo sentido del humor: 'Voz de Papel' y 'Alma de Color Salmón'.
"Cuando la enfermedad truncó mi vida decidí crear en lugar de llorar", explica Olga Bejano, que ya tiene un tercer libro a punto de salir de la imprenta.



Premiada, pero sin apoyo suficiente del Estado

Su esfuerzo ha sido reconocido en repetidas ocasiones: fue Riojana del Año en 1998 y también ha recibido la Medalla de Oro de su comunidad. Además, multitud de personas, conocidas y anónimas, coinciden en que han aprendido muchas cosas importantes sobre la vida gracias a los libros de Olga, lo que produce mucha felicidad a esta luchadora nata.

En cambio, lo que disgusta a Olga es la escasa ayuda oficial. Pese a ser una paciente de UVI, no puede estar en un hospital por riesgo a contraer infecciones y vive en casa. Como todo enfermo en sus circunstancias, requiere atención las 24 horas, pero sólo dispone de una enfemera por el día y de lunes a viernes.

La Consejería de Salud de la Rioja, dirigida por Pedro Soto, elude responsabilidades e indica que Asuntos Sociales debe solucionar el problema. Estos últimos no quieren hablar con los medios de comunicación del caso porque es "una cuestión privada que sólo incumbe a Olga y a su familia".

"Sé que vivir en una UVI cuesta 24.000 euros al mes, por lo que ya he ahorrado mucho dinero al Estado", afirma Olga, que pide, al menos, dos enfermeras que se turnen para no quedarse sola.



Cartas con Ramón Sampedro

Esta historia recuerda inevitablemente a Ramón Sampedro. Ella se comunicó por carta con este gallego que quiso morir tras más de 20 años en silla de ruedas y, aunque comprende y respeta su decisión, intentó convencerle de que no se rindiera: "cuando Ramón logró su objetivo me alegré porque era lo que quería, pero me quedé triste por no haberle contagiado mis ganas de vivir", explica Olga a golpe de rotulador.

Esta mujer cree que cada persona es un mundo y no le gustan las comparaciones: "aunque mi situación física es peor que la de Ramón Sampedro, ya que él podía ver, hablar, comer o respirar y yo no, me parece que no todos tenemos la misma fuerza, las mismas circunstancias ni la misma fe ".


Carolina Gracia

Yo elijo SEGUIR VIVIENDO. Revista Glamour. Agosto 2005

Olga Bejano sufre una terrible enfermedad degenerativa. A pesar de ello, ha decidido luchar por la vida. Hoy nos habla de su día a día.

“Cualquier vida es única e irrepetible y tiene tanto valor como otra. Si hubiese una vida sin importancia, ninguna sería importante”. Con estas palabras Olga nos quiere transmitir su razón de ser, el motivo de no tirar la toalla, el porqué lucha contra corriente. Nos recuerda otras vidas que, como ella, luchan y lucharon contra la adversidad.: el astrofísico Stephen Hawking sigue regalando al mundo sus descubrimientos y teorias; el actor Christopher Revé peleó hasta el final de sus días para salir adelante; el Papa Juan Pablo II y tantos otros.

“Mi vida es luchar, sufrir y escribir”, así define su existencia esta joven riojana que desde los 23 años vive en una UCI instalada en su casa. Es tetrapléjica y no puede ver, ni hablar, ni respirar. Su terrible tragedia comenzó cuando a los 12 años la operaron de apendicitis. En la anestesia, por los años 70, se utilizaba un componente, el curare, que fue el detonante de su desgracia. Dañó el bulbo raquídeo y el sistema nervioso central. Sin embargo, hasta los 23 años Olga llevó una vida normal: se enamoró y desenamoró hasta tres veces, practicaba muchos deportes, era creativa y despierta, con un sentido del humor envidiable y facilidad para cantar, bailar, dibujar y escribir. Pero, un día de 1987 su glotis se paralizó y sufrió una parada cardíaca.

“El coma cambió mi vida”, entró en coma profundo y estuvo 5 días clínicamente muerta. “Aunque nadie apostaba por mí, para llevar la contraría, volví a la vida. Cuando entré en coma pasé la experiencia del túnel. Lo recuerdo como lo más maravilloso que me ha pasado nunca, algo que transformo mi vida. Había una luz intensa y blanca y al final un hombre con un manto blanco que me llamaba por mi nombre” .Pero Olga volvió a la vida y lucha día a día contra la enfermedad. “Por supuesto, soy creyente, pero mi fe no tiene nada que ver con mi fuerza. Ésta la consigo gracias a mi carácter, la genética y que soy escorpio.”

A través de Belinda, su enfermera desde hace dos años y medio, se puede hablar con Olga. Para contestarnos traza unos garabatos en un papel que su cuidadora interpreta. Su vida diaria comienza a las ocho de la mañana cuando suena el despertador. Su madre le da la medicación, una dosis de morfina. A las ocho y media desayuna, leche chocolateada con galletas; todo triturado y a través de una jeringa. A las nueve y media le toca la cuña. A las diez en punto llega Belinda. Comienza su aseo personal que dura tres horas. Aquí se incluyen sus ejercicios de rehabilitación, cura de heridas, toma de constantes, administración de más medicación, aspiraciones constantes por boca, y traqueotomía y esterilización de aparatos. Alrededor de la una ya está preparada y comienza su vida social: lee el correo postal y electrónico y contesta a todo el que la escribe, hace llamadas telefónicas, recibe visitas y escribe artículos, cuentos y libros. De estos últimos va por el tercero. Si todo va bien, piensa presentarlo para la primavera del año que viene. Trata de los pasos que ha dado hasta alcanzar la espiritualidad de la que goza hoy. A las dos de la tarde la enfermera la acuesta para evacuar de nuevo; y a las dos y media el almuerzo, como siempre, todo triturado y en jeringa. A esa hora la enfermera se va y deja a Olga descansando. Belinda regresa a las cuatro y media y la vuelve a levantar y a asear. Por la tarde sigue con sus actividades sociales y a las seis le ponen otra dosis de morfina. El resto del tiempo lo emplean en prepararse para ir a la cama. A las siete y media se va la enfermera y Olga se queda con su madre que le da de cenar y le pone la televisión, que apaga a las diez, aunque no se duerme hasta las doce, hora en la que le dan su última dosis de morfina.


“Vivo el presente las 24 horas”, a las cuatro de la mañana ya está de nuevo despierta, pero permanece en la cama rezando y meditando (dedica horas cada día a pensar). Hay que tener en cuenta que Belinda no va los fines de semana y que durante estos días Olga no se mueve de la cama porque su madre sola no puede con ella. Su padre falleció hace dos años, “él hacía el trabajo de dos enfermeras juntas” y su madre no trabaja, por lo que el dinero que entra en la casa es escaso. Viven gracias a la pensión de viudedad, una ayuda familiar y una pequeña pensión de orfandad que no llega a 120 euros. Sólo los edemas para evacuar valen 3 euros y le tienen que poner uno diario.

“Necesito más ayuda. Tenerme en una UCI costaría a la Seguridad Social 21.000 euros al mes, que se ahorran porque estoy en mi casa. Llevo 5 meses esperando al Consejero de Sanidad de La Rioja que ya me ha dicho siete veces -esta semana voy-. Le va a crecer la nariz como a Pinocho”. Los que si la visitan con asiduidad son sus amigos de toda la vida y las madres y hermanos de sus antiguos novios. Ellos se han casado y los tres tienen hijos. También ha hecho nuevos amigos: Nacho Cano, por ejemplo, la ha visitado y Olga guarda de él un grato recuerdo –por su valía y sencillez-.

A pesar de su sufrimiento y su difícil situación. Olga no ha perdido su sentido del humor. Recuerda cómo le contaba su madre que coincidió en el parto con Lola Flores y que ella compartió nido con Rosario. La cantante vivió una situación dramática en la película Hable con ella y ella la está viviendo en la vida real. Desde su cama, manda un mensaje para aquellos que están en su misma situación: “No penséis en el pasado ni en el futuro. Vivid el presente. Yo estoy paralizada de la cabeza a los pies, apenas veo, no puedo hablar, respiro y me alimento de forma artificial... Llevo muchos años así, pero quiero vivir. Así se lo dije también a Ramón Sanpedro pero su forma de pensar era distinta a la mía. Nos carteamos un par de veces, pero él no podía entender cómo quería seguir adelante. Yo le dije que tenía tantas ganas o más que él de irme, pero soy creyente y quiero que Dios decida cuál será mi hora. No seré yo quien tome esa decisión.

“Dios dispondrá mi hora” Sanpedro me respondió que él era una cabeza pensante pegada a un cuerpo muerto y que así no quería seguir. El día que se fue lloré de impotencia, pero me sentí feliz porque había conseguido lo que él quería. Olga ya prepara, como si de su hora se tratara, la presentación de su nuevo libro. Cuando tuvo lugar la del segundo, Alma de Color Salmón, donde hace alusión a la tenacidad de estos peces cuando para desovar nadan contra corriente, se presentó allí en una UCI móvil. El el tercero piensa repetir. Esa vitalidad que emana y ese grito que lanza en contra de la eutanasia, aunque respetando la decisión de cada uno, no han dejado impasible a nadie.


Paloma Sanz

«Estoy tetrapléjica, pero soy partidaria de luchar, no de huir» Gonzalo de Alvear

«Estoy tetrapléjica, pero soy partidaria de luchar, no de huir»
La autora de Voz de Papel publica en la editorial LibrosLibres su segundo libro, Alma de color salmón, un testimonio desgarradoramente humano y espiritual que habla al corazón. Olga Bejano nació en 1963.

Su infancia fue feliz y se convirtió en una chica guapa llena de talentos artísticos. Era fotógrafa profesional y decoradora de interiores. A los 23 años tuvo una parálisis de glotis y como consecuencia una parada cardiaca por asfixia. Estuvo más de seis minutos clínicamente muerta. Tras cinco días en coma profundo y tener una experiencia cercana a la muerte, volvió a esta vida, pero con su cuerpo muy mermado. - Cuando la enfermedad truncó mi vida decidí que era más positivo crear que llorar. Así, en agosto de 1987 empecé a escribir mi primera obra, “Voz de Papel”, cuyo manuscrito conservo como un tesoro. En el se puede observar claramente cómo va deteriorándose mi letra a medida que avanza la enfermedad.

A finales de 1995 mi “voz de papel” se quebró y ya no podía escribir con una letra legible; así nacieron mis famosos garabatos: escribo apoyando mi mano paralizada en mi pierna derecha y con impulsos de la pierna muevo la mano. El carácter de Olga explica ese arrojo con el que afronta la vida y que podría resumirse en una de sus frases: la depresión me parece una pérdida de tiempo.

- Las estrellas sólo pueden verse en la oscuridad. Por eso, cuando la enfermedad provocó que en mi vida se hiciese de noche, en mi silencio y en mi noche oscura aprendí a mirar al cielo, y descubrí la Luz infinita. Estas palabras escritas por Olga en una de las páginas del libro sintetizan muy bien lo que ella ha logrado plasmar con tanto esfuerzo y sufrimiento: un canto a la Vida y a la Luz.

Olga no teme a la muerte, porque para ella sólo es un tránsito hacia la Vida definitiva y sin sufrimiento. Voz de Papel vio la luz editorial en 1997, diez años después de comenzar a escribirlo. En ella narra, de forma fluida, directa, natural y espontánea, el rosario de experiencias, tanto dolorosas como felices, por el que ha transitado a lo largo de su vida; y lo hace sin acritud, sin amargura, con sentido del humor en muchos casos, aunque también con una sinceridad sobrecogedora. Esta obra le valió, por votación popular, el título de Riojana del Año y que se le concediera la Medalla de Oro de la Rioja, la más alta condecoración del Gobierno de La Rioja.

- ¿Cómo te sientes?- Estoy tetrapléjica, apenas veo, no puedo hablar, me alimento y respiro de manera artificial y dependo de los demás absolutamente para todo. Mi materia está presa pero mis pensamientos y sentimientos son libres. Nadie puede pensar o sentir por mí. En eso y sólo en eso soy libre. No faltan los que opinan que soy un vegetal y que mi vida no tiene valor ni sentido, pero un vegetal que piensa y siente puede ser capaz de escribir y hacer pensar y sentir a los demás. Cada mañana siento que estoy viva, aunque mi cuerpo está paralizado... A pesar de todas esas limitaciones, mi corazón sigue latiendo y sintiendo... Un día más, puedo volver a ver a mis seres queridos, amigos y conocidos. Un día más, tengo la oportunidad de crecer como persona y madurar espiritualmente para ir acercándome más a Dios. Un día más puedo ser lluvia, en vez de ver llover. De mi cabeza sale todas las mañanas una mariposa que va a Cristo, le da un beso de mi parte y le dice: “Me ha dicho Olga que, por favor, seas su Cirineo y a ratitos le cojas la cruz, sobre todo cuando escriba...” Por último, va volando al Espíritu Santo y le pide que me inspire lo que debo pensar, callar y escribir para procurar el bien de todas las almas y el mío propio; sobre todo en días como hoy, en que me cuesta tanto escribir porque físicamente estoy hecha unos zorros.

-¿Qué opinas de la eutanasia?-Vivimos en una sociedad en la que priman el placer y lo material. Todos queremos gozar y ninguno sufrir; pero el sufrimiento y la muerte vienen incluidos en la vida, forman parte de ella. Soy partidaria de luchar, no de “huir”. La eutanasia es una forma de huída y, por tanto, no deja de ser una cobardía. A mi no me parieron cobarde; por eso lucharé hasta el final. Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada; pero yo, cuando llegue “al otro lado”, quiero tener la sensación de llevar mis deberes cumplidos. Para mi todo lo que te quita la paz interior no es bueno. Todo anciano, minusválido o enfermo terminal tiene derecho a una atención digna, centros adecuados, ayudas familiares y económicas y grandes dosis de “cariñoterapia”; pero todo esto equivale a trabajo y a dinero, y es más fácil, cómodo y barato legalizar la eutanasia disfrazándola de ayuda y compasión. Mi caso deja bien claro que la defensa de la eutanasia es más por un tema de dinero que por principios éticos o morales. Al enviarla a casa, al comienzo de su enfermedad, se quería ahorrar los €21.000 mensuales que hubiese costado mantenerla en una UCI. Yo, a pesar de estar muy grave nunca he querido morir, porque tengo amor y espero tenerlo cada vez que lo necesite. La Madre Teresa de Calcuta tenía toda la razón del mundo cuando decía que quien pide la eutanasia es porque no tiene cubiertas sus necesidades, ya sean físicas, materiales o espirituales.

-¿Por qué este título para tu segundo libro?-Una noche tuve un sueño. Una voz me contó cómo los salmones pasan toda su vida nadando contracorriente y es precisamente esa lucha la que les hace tener una carne deliciosa. “Así, a algunas personas, entre las cuales te encuentras tú –me decía-, la vida no os resulta fácil; por el contrario, desde el amanecer hasta el anochecer tenéis que vivir luchando sin interrupción para que no os lleve la corriente. Este esfuerzo tiene una recompensa: a medida que el individuo se supera externamente, su interior va transformándose para bien, y cuando esa persona llega al final de su existencia en esta vida tal vez su alma sea de color salmón... pues el sufrimiento la habrá impregnado de una valor muy especial y muy cotizado”.

- ¿Qué último mensaje te gustaría decir a tus lectores? - Estoy convencida de que sin tanto sufrimiento como estoy teniendo nunca hubiese llegado a tener un crecimiento personal tan importante y una madurez espiritual tan impresionante. A pesar de lo mucho que he sufrido, que estoy sufriendo y sólo Dios sabe lo que me queda por sufrir, me siento un ser afortunado. Por eso quiero despedirme con una estrofa de un poema de Alberto Cortez: Pero sé, bien que sé... Que en mi viaje final escucharé El ambiguo tañir de las campanas Saludando mi adiós, y otra mañana Y otra voz, como yo, con otro acento Cantará a los cuatro vientos... ¡Que suerte he tenido de nacer! Creo que en esta vida ya he hecho todo lo que tenía que hacer, he dicho todo lo que tenía que decir, he escrito todo lo que tenía que escribir y he sufrido más de lo que un ser humano puede sufrir. Sólo me queda esperar a que Papá Dios opine igual y me lleve con Él y con todos los que me están esperando. Gonzalo de Alvear

Carta de Olga. Revista del Seminario de Madrid

Estimados seminaristas:

Soy Olga Bejano, la chica enferma autora de “Voz de Papel” y de “Alma de color salmón”. Lidia González, de mi editorial”Libros Libres”, fue hace tiempo al seminario para hablaros a los seminaristas un poco de mí. Me ha pedido que os escriba a vosotros. La verdad es que no sé qué deciros. Mi vida es la siguiente:

Físicamente estoy paralizada de la cabeza a los pies. No puedo hablar y ya tampoco escribir con una letra legible. Me comunico a través de mi enfermera y a través de un sistema de abecedario inventado por mí.

Me alimento y respiro de forma artificial, llevo dieciocho años de “arresto domiciliario”. A todo esto hay que añadir fiebre y dolores a diario. Físicamente estoy hecha unos “zorros”, pero espiritualmente soy muy feliz, porque tengo a Dios, a la Virgen, al Espíritu Santo, a mi Ángel de la Guarda y a muchas almas de la otra vida.

En una época de mi vida lo tuve todo: salud, belleza, dinero, amor... Esquiaba, ligaba; ilusiones y proyectos no me faltaban, pero interiormente no estaba tan llena como lo estoy ahora. Si ocurriera un milagro y me curase, primero me tomaría un añito para disfrutar de la vida, comer, viajar, esquiar, patinar sobre hielo, etc, y luego me iría derecha a un convento para pasar el resto de mis días. Me dais mucha envidia, si algún día alguno de vosotros quiere venir a verme, yo encantada.


Sin más, recibid un abrazo muy fuerte y contad con mis oraciones. Por siempre:

Olga

P.D. La carta está dictada por mí y escrita por mi amiga Ana Rosa.

Olga Bejano: un testimonio resiliente. www.ecologia-social.org

En la metalúrgica se utiliza la palabra «resiliencia» para describir la capacidad que muestran algunos materiales al recobrar su forma original después de ser sometidos a un proceso deformador.

El 24 de mayo de 1987 es la línea de resiliencia en la vida de Olga Bejano.

La línea entre una chica de 23 años que estudiaba fotografía y asesoraba en imagen a un candidato político, y una chica que tras la paralización repentina de su glotis sufrió un paro cardiaco y fue declarada clínicamente muerta; la línea entre una Olga que a los 9 años tocaba piano, flauta, guitarra y era la voz solista del coro del colegio, y otra Olga que entró en coma profundo por 5 días y una vez despierta se vio imposibilitada de volver a hablar.

Su enfermedad, de origen neuromuscular, desconocida, gravemente progresiva y para la cual no hay ningún tratamiento, ha sido ese proceso que ha transformado a Olga en lo que hoy es: una mujer conectada a un respirador artificial, alimentada mediante una sonda gástrica, sin voz, casi sin vista, sin ningún movimiento (ni siquiera el de sus párpados) más que uno débil en su pie.

Pero detrás de esa mujer en condiciones extremadamente limitadas, está también una que piensa con agudeza, con un sentido del humor inteligente, que desde su habitación hace amigos, se conecta con la información del mundo y que ha escrito dos libros: Voz de papel (Sal Terrae, 1997) y Alma de color salmón (Libros Libres, 2002).

¿Cómo explicar que una jovencita de 23 años se sobreponga al dolor, a la enfermedad, a la desesperanza, transformando su vida de tal manera que ahora irradia a muchos más con su testimonio?Los teóricos de la resiliencia hablan de los pilares de esta capacidad: introspección, independencia, capacidad de relacionarse, iniciativa, humor, creatividad, moralidad y autoestima consistente. Todos estos elementos están presentes en la persona de Olga, y sólo por ellos es posible encontrar una explicación a su proceso. Pero hacerlo así, sigue siendo una teoría que toma brillo cuando atestiguamos, anécdota por anécdota, la forma cómo ella fue enfrentando la enfermedad.

Lo primero que Olga hizo fue ver la evidencia ante ella: el diagnóstico de una enfermedad irreversible e incurable, que iría empeorando progresivamente hasta aprisionar su mente totalmente lúcida en su cuerpo inmóvil. Junto a esta evidencia, por supuesto, también está el dolor que provocó el diagnóstico y sus consecuencias clínicas; hubo preguntas que siguen sin contestar (¿por qué yo?, ¿por qué así?), pero nada cambiaría la impronta que la enfermedad había marcado en su cuerpo.

Así que aceptó la enfermedad, y a partir de esta realidad, construyó a otra Olga, una muy fuerte. El sentido del humor que implica la aceptación («seré una enferma profesional y digna»), conmueve cuando uno la visita en la ciudad riojana de Logroño, y la ve en su silla de ruedas, inmóvil, y conectada a sondas y a un respirador mecánico que se convierte en el único sonido que emana de su presencia.

Al mismo tiempo impacta cuando con ayuda de un tablero y su enfermera, Olga inicia «su charla», siempre aguda, llena de sentido del humor, intensa. Uno entiende cuando en sus libros habla de la importancia de que el enfermo esté de buen humor, aseado, bien vestido, con buena apariencia, para hacer más agradable el acto de la visita. Ella está siempre impecable: un pijama perfectamente combinado con sus zapatillas, su cabello teñido y su piel perfumada. Seguramente para ella el cuidado amoroso de las personas que la atienden para que esté presentable es uno de los motores que la hace vivir.

Está al tanto del cine, de la música, de las noticias, de los libros más recientes; y a menudo uno va a enterarse de estas novedades a su «guarida».Manejar de manera tan admirable la enfermedad, es un gran paso; pero después de más de 20 años en ese estado, el proceso de enfrentar ese problema y sobreponerse a él puede resultar insuficiente.

Durante este tiempo, Olga Bejano ha luchado por los derechos de los enfermos, por el derecho a servicios de salud más humanos e integrales, y la dignificación del enfermo como un ser completo en sí mismo y con aportes que hacer a la sociedad.Tampoco eso ha sido del todo suficiente. La experiencia por un lado tan extrema de enfermedad e indefensión, convierte en algo todavía más radical e impresionante su actitud ante la vida.

¿Cómo tener esperanza sin poseer ilusiones? ¿Cómo enfrentar el futuro, cuando es tan incierto y precario? ¿Cómo tener las fuerzas para despertar cada día, si ni siquiera se puede respirar por sí mismo? Nadie podrá dar respuestas al origen de su enfermedad, por qué se desató en su cuerpo cuando estaba a punto de iniciar proyectos importantes; pero estas otras preguntas arriba planteadas, y con seguridad más fundamentales, sí han podido ser respondidas por Olga Bejano en sus libros.

Quizá el rostro bello de Olga a los 23 años no muestre físicamente ahora esa transformación que ha sucedido en su interior. Pero hay algo en su presencia, que a pesar de la inmovilidad e inexpresión, resplandece: lo esencialmente humano, lo radicalmente humano, que es la capacidad del ser humano de enfrentar el dolor y salir fortalecido de él. .


Autor: María Antonieta Mendivil

Alma de Color Salmón. Periódico a.m. México

Las dos películas ganadoras del Oscar de este año, Mar Adentro y Millon Dolar Baby, tratan el tema de la eutanasia.

El argumento y la situación de los protagonistas de estos filmes provocan en muchos espectadores confusión y sentimientos de simpatía y aceptación hacia esta forma de morir. Uno corre el riesgo de salir deprimido y angustiado después de presenciar historias verdaderas donde la desgracia, la impotencia y la vulnerabilidad de la persona se presentan para aniquilar el espíritu de cualquiera.

Sin embargo, tuve la dicha de encontrar accidentalmente el antídoto para este veneno que amenaza con penetrar el alma y enturbiar el ánimo después de haber visto alguna de esas películas. Alguien me habló de la autora del libro “Alma de color salmón” Olga Bejano Domínguez quien hoy tiene cuarenta y un años y es tetrapléjica. A los trece fue operada por una sencilla apendicitis y la anestesia afectó el bulbo raquídeo y sistema nervioso central que le fue paralizando los músculos poco a poco. Su vida pende de un hilo y de un enchufe al que está conectado su respirador. Ella piensa que aunque sea con medios extraordinarios vale la pena vivir.

Como es de la Rioja española conoció el caso de Ramón Sampedro, personaje también tetrapléjico que lucha por su derecho a morir y cuya vida inspiró la película de Mar Adentro. Olga mantuvo correspondencia con Ramón a quien propuso que en vez de luchar para morir luchara para vivir.

“¿Por qué no he muerto?, hubiera sido tan fácil y tan cómodo”

Se ha preguntado muchas veces esta mujer que como el salmón lucha contra la corriente del río para llegar a desovar. “Nunca diré sí o no a la eutanasia, daré testimonio con mi vida. Las palabras se las lleva el viento” -ha expresado Olga con convicción.- “Qué Dios sea el que elija mi día y mi hora” -Agrega.

Olga estudió decoración, trabajó como fotógrafa y estuvo enamorada pero ahora mira hacia el futuro con proyectos que rondan por su cabeza.

Cuando el accidente cambió el rumbo de su vida decidió que era mejor crear que llorar y hasta la fecha ha escrito dos libros. Su enfermera es el mejor testimonio de solidaridad humana y cristiana. Ella se ocupa no sólo de moverle los párpados que han perdido movilidad y de asearla sino de interpretar sus jeroglíficos siendo su contacto con el mundo exterior. Esa es una actitud que caracteriza a la persona humana, ayudar y también dejarse ayudar. Es una forma en la que la humanidad interactúa y se complementa entendiendo así la maravilla de existir.

La vida de Olga me ha parecido fascinante y motivadora. Es una mujer que ilumina el mundo desde su habitación de terapia intensiva y llena de esperanza muchos corazones. Las personas que han tenido la oportunidad de conocer su historia han sido penetradas por ese mensaje de fe, fuerza y coraje que Olga transmite para seguir luchando y poder sobrellevar las penas y desalientos.

En medio de una sociedad materialista y superficial donde el término “calidad de vida” implica grandes dosis de comodidad y algunos placeres, se encuentran personas valientes como Olga que nos recuerdan que el esfuerzo por vivir con la presencia de Dios y realizar la misión que se nos ha encomendado es lo más importante y es el verdadero sentido de la existencia.

Por Lourdes Casares de Félix

El alma es más fuerte que el cuerpo. Alfa y Omega

A ninguna persona se le puede pedir que sea sobrehumana, pero Olga Bejano hace tiempo que ya saltó la barrera de lo humano poniendo así de manifiesto, paradógicamente, dónde está la clave de lo auténticamente humano. Reproducimos, por su gran interés, la entrevista que, en el Diario La Rioja, Yolanda Pérez realiza a Olga Bejano con motivo de su último libro: Alma de color salmón, publicado en la editorial Libros libres. A los 23 años, Olga perdió la voz. En mayo de 1987, su glotis se paralizó y sufrió una parada cardiaca. Tras estar seis minutos clínicamente muerta, y cinco días en coma profundo, logró salir con vida, pero sin poder hablar ni comer. Hoy, 15 años después, está completamente paralizada de la cabeza a los pies, no puede hablar, se alimenta y respira de manera artificial y ya casi ni ve ni puede escribir

¿Por qué se define metafóricamente como un alma de color salmón?
Porque, al igual que los salmones, vivo luchando contra corriente. A ellos, esa lucha es la que les pone la carne de ese color. Y a mí, el alma. A esta conclusión llegué en un sueño.

¿Qué añade su segundo libro a Voz de papel?
Alma de color salmón recoge los frutos del primero. Se puede decir que en Voz de papel hablo de mi cuerpo y de mis experiencias hospitalarias. En el segundo, sin embargo, hablo poco de mi cuerpo y desgarro el alma. Este libro me pidió que lo escribiese Rafael Freytez, un amigo médico que falleció a los 32 años a causa de un cáncer de riñón.

¿Cuánto tiempo ha tardado en escribirlo?
Dos años. Tenía muy claro lo que quería poner, lo que me cuesta es escribir. Incluso, cuando estaba muy cansada, tenía que echar mano de un abecedario que ideé para Carla, una amiga tetrapléjica que no podía hablar. Mi antigua enfermera, Elena, me preguntaba la fila, yo le hacía una señal con la rodilla cuando llegaba a la que quería. Después, leía las letras, que yo sé de memoria dónde están, y le volvía a hacer otra señal. Ella transcribió todo el manuscrito, y luego el escolapio Jesús Bonet, profesor y psicólogo, se encargó de corregirlo, limitándose –que quede claro– a las faltas de ortografía.

Y publicarlo, ¿ha sido complicado?Hice intentos con 10 editoriales, y unas por falta de presupuesto y otras porque iban a tardar mucho en publicarlo, todas se negaban. Ya estaba desesperada y se me ocurrió llamar al consejero de Cultura de La Rioja, Luis Alegre. Después de leerse el borrador, se comprometió, junto al Director General, Domingo Rivera, a buscar una editorial (Libroslibres) y, gracias a ellos, lo he conseguido. Además, también lo ha leído el obispo Ramón Búa Otero, que se ha encargado de escribir el prólogo.

¿Qué mensaje quiere transmitir con Alma de color salmón?
Muy sencillo, que Dios y el más allá existen. Mi primogénito me hizo y me sigue haciendo muy feliz, pero éste creo que va a mejorar la raza. (Olga, como cuando se ríe, mueve levemente los brazos).

¿Qué es lo que más echa de menos?
No poder hablar, ni ir a la calle ni ver a la gente. A veces, siento que se me va la vida sin vivirla. Mis amigas se han ido casando, teniendo hijos y formando su propio hogar. Veo que ellas han volado del nido familiar, mientras que yo sigo aquí con las alas cortadas.

¿Quién puede más, la enfermedad o usted? ¿Quién controla a quién?
Está claro, yo. El alma es más fuerte que el cuerpo. Todos tenemos una fuerza interior que no nos deja caer, aunque algunos a la mínima tiran la toalla.

¿Sobrelleva la enfermedad mejor ahora, o al principio?
Mi enfermedad está siendo como un embarazo, pero de más de 15 años. Al principio es la sorpresa y el adaptarte día a día a la situación. Ahora, sin embargo, estoy deseando que llegue la hora del parto y nacer a la otra vida.



Proceso de la enfermedad desde los 13 años

Olga padece una enfermedad neuromuscular degenerativa. Producida, probablemente, por una operación de apendicitis a los 13 años. Aunque no sabe con seguridad qué ocurrió, Olga se pregunta si fue la anestesia la causante de su mal. Parálisis de glotis y parada cardiaca: el 27 de mayo de 1987 estuvo 6 minutos clínicamente muerta. Tras 5 días en coma profundo y tener una experiencia cercana a la muerte, se recuperó.Quince años después, está completamente paralizada, no puede hablar, se alimenta y respira de manera artificial y ya casi ni ve ni puede escribir. Pero no le afecta a ningún órgano vital ni al cerebro.

Amar adentro. Un día en la vida de Olga Bejano. Epoca

Si tuviera que escribir una última carta, sería a Dios, preguntándole si he hecho bien los deberes o no. Es fotógrafa profesional. Decoradora de interiores. De niña, le encantaba bailar, tocar instrumentos, practicar deportes. Esquiaba, patinaba sobre hielo y sobre asfalto. Le encantaba la moda, ir de tiendas. Su canción preferida, el Canon de Pachelbel.

Tilín, tilín, tilín... Olga Bejano Domínguez, de 42 años, saluda con una pequeña campana plateada que tiene anudada a su tobillo. Hoy no se siente del todo bien. "Estoy dolida, como si me hubiera pasado un camión por encima de tanta cama".

Olga no puede hablar, ni ver, ni comer, ni tan siquiera respirar. Olga está paralizada de la cabeza a los pies. Pero vive. Seguro que de forma más intensa que muchos de nosotros. Su cuerpo inútil no es suficiente para parar su agilidad mental, sus ideas, sus ganas de vivir. Su diagnóstico no existe. Padece una enfermedad neuromuscular, grave, degenerativa, desconocida y sin tratamiento, "producida por un componente que se utilizaba en las anestesias en los años setenta (curare), el cual me afectó en una operación de apendicitis a los 13 años".

Durante los 10 años siguientes, a pesar de estar muy enferma tuvo una vida normal.

Ahora depende de un respirador artificial, de un aspirador de secreciones, de su madre, Mari Carmen, y de su enfermera, Belinda. Casi nada. Son sus contactos con el mundo exterior.

Olga está sentada sobre una silla de ruedas en su habitación. Lleva un jersey lila y un pantalón rosa. Calcetines de colores que junto a la luz que entra por la ventana dan cierto aire alegre al cuarto.

Belinda abre uno de los ojos de Olga para que me vea. "¿Quieres tomar algo calentito?", anota en su cuaderno. Para comunicarse, escribe en un alfabeto propio que sólo su enfermera entiende. El pulgar y el índice de su mano derecha sujetan entre sus manos un rotulador negro que traza garabatos rápidos que increíblemente representan las palabras de Olga.

¿Cómo sales adelante?
"Con mucha entereza y lucha y, por supuesto, con la ayuda de Dios".

¿Cómo es un día en tu vida?
"Me levanto a las ocho de la mañana y despierto a mi madre. Es mi perro, Pipo, el que la avisa. Ella me medica y me da el desayuno. A las nueve llega Belinda. Comienza con el aseo, que dura dos horas y tres cuartos. Leemos el correo postal y el electrónico".

Olga recibe cientos de cartas de lectores todos los días, llamadas de teléfono, mensajes por correo electrónico. "Es mucha la gente que me quiere conocer, aunque lógicamente tengo que hacer una selección", afirma.

Continúa su día... "A las dos me acuestan y me dan la comida. Belinda se va y vuelve a las cuatro y media. Vuelta a asearme y de cinco a siete hago cosas. A las nueve me tumban de nuevo y oigo la televisión. No me acuestan para dormir, sólo para cambiar de postura. A las doce me duermo y a las cuatro de la mañana me despierto. Hasta las ocho, vuelta a empezar?".

¿Y qué haces en esas horas?
"Para no aburrirme medito, rezo o pienso en lo que voy a hacer al día siguiente", asienta.
"Soy una enferma de UCI, déjalo claro. Eso significa que no puedo residir en ninguna institución. Vivir en la Unidad de Cuidados Intensivos costaría dinero a la Sanidad Pública", afirma. Gracias a Belinda sale adelante. "Ella es mis ojos, mis manos, mis pies, mi voz, mi amiga, cómplice, secretaria y, lo más importante, gracias a ella me puedo comunicar". Belinda considera igual de importante que la aseen, que la aspiren y la mediquen correctamente como que le ayuden a escribir una carta o le apoyen en la comunicación.

Se queja e la "falta de valores que tiene nuestra sociedad frente a los cuidados paliativos. Los fines de semana y días festivos, mi madre no puede asearme ni levantarme. Con ella me comunico a través del sistema de abecedario y no puedo mantener conversaciones, sólo puedo decir cosas puntuales. Esta misma situación se repite a diario", confiesa. Y es que Belinda cubre un turno de siete horas y media (de 10 a 14:30 y de 16:30 a 19:30).

Olga es escritora. "Empecé con artículos relacionados con la vida y la enfermedad; todos ellos tuvieron una notable trascendencia, lo que me animó a publicar mi primer libro, Voz de Papel. Pasados los años y a pesarde que sus facultades físicas estaban ya algo mermadas, inventó un sistema de comunicación con un abecedario. " Con ayuda de la enfermera conseguÏ, conseguimos, escribir mi segundo libro, Alma de Color Salmón. Entre los dos ha vendido 18.000 ejemplares.

Ahora escribe su tercer libro, que ocupa la mayoría de su tiempo. "Trata de los pasitos que he ido dando para tener la espiritualidad que hoy tengo y de mi vida también".

A esta tarea se ha unido otro personaje: Ana Rosa, amiga de Olga, que acaba de entrar por la puerta. Junto a Belinda, las tres forman el "Equipo O", de Olga. Nos reímos las cuatro. Incluso nuestra escritora, que mueve el hombro izquierdo como símbolo de esas sonrisas que no puede transmitir a través de su boca.

En esta habitación logroñesa se respira un aire distinto. La vida adopta otro ritmo, el equilibrio de Olga. Su madre Mari Carmen, afirma que "se controla la vida ella misma. Si alguien no le gusta se va; si quiere estar sola, lo dice. La respetamos todos. Ella es una persona independiente. Belinda y yo la ayudamos. Nada más".

Olga, ¿no hay momentos en los que quieras terminar con todo? Habría personas que en tu lugar no tendrían muchas fuerzas para vivir...
"Si muchos, muchas veces. Respeto y entiendo a esa gente mejor que nadie, pero no lo comparto. Les diría que lucharán por tener una vida independiente. Para mí Dios lo es todo pero no lucho sólo por él. Lucho por mí y por mi familia y por la gente que me quiere", cuenta
"A mí de la película Mar adentro lo que más me impactó fue eso. La fuerza que tuvo Ramón Sampedro para despedirse de toda si familia y sus amigos. A mí no me costaría ningún esfuerzo beberme un vaso de veneno, pero no tendría valor para despedirme de mi madre, de mis hermanos, de mis amigos. Sería injusto para ellos".

¿Conociste a Sampedro?
"Sí. Nos escribimos dos cartas. Mira, yo soy una enferma de UCI. No puedo hablar, ni ver, ni respirar, ni comer, cuatro cosas que Sampedro si podía hacer. Él podía vivir en un centro para tetrapléjicos, pero no quería seguir dependiendo de su cuñada. Por eso pidió la eutanasia".

Olga nos cuenta que "lloró de impotencia el día que se fue, pero me sentí feliz porque había conseguido lo que él quería y por que tanto había luchado. Yo nunca diré sí o no a la eutanasia; daré testimonio con mi vida, las palabras se las lleva el viento, los hechos son lo único que cuentan",dice.

Y añade, "respeto y entiendo a los que están a favor. Yo sólo digo que no soy quién para imponer mis ideas y mis principios a nadie y el primero que nos hace libres es Dios. Mientras tenga un segundo de vida, seguiré luchando por la asistencia que necesito, cueste lo que cueste y valga lo que valga". La entrevista finaliza con un "adiós, chatina", entre bromas.

Entré en aquella casa como periodista, dispuesta a hacer una entrevista, y de repente, se me cayó toda la profesionalidad a los pies. Cuando conoces a Olga no puedes evitar emocionarte. Te descubre otra forma de vivir, otra forma de pensar, reír, crear y luchar, muy especial. Olga es un ejemplo de vida. Mejor dicho, es la vida. Ella continuará ejerciendo su profesión, decorando su vida para que nos quede la mejor fotografía.

Por Julia Urgel Jubera.